Maladies Rares  Anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Est PACA dysmorphie  anomalies du développement  prise en charge globale et cohérente :  syndromes  Trisomie21  Syndrome de Williams Syndrome X-fragile Syndrome de Costello Micro délétion 22q11ou syndrome de Di George Syndrome de Rett  Syndrome CHARGE  Syndrome de Phelan Mc Dermid  Syndrome de Smith magenis

Marche des maladies rares

Samedi 4 décembre de 13h à 20h
Interview #5 Océane – 25 ans « Ce qui me plaît dans la marche c’est que c’est toujours un événement très festif où on partage … »
Marcher pour partager des émotions, de la joie, des peines mais aussi des victoires… c’est ce que fait Océane depuis 2007. Atteinte d’un pemphigus superficiel, une maladie rare de la peau, la marche représente pour elle un moment où faire entendre sa voix et faire connaitre son combat.

Allez sur le site Alliance Maladies Rares si vous voulez plus d'information