Auto questionnaire qualité de vie maladies rares endocriniennes

Le groupe de travail médico-social de la filière FIRENDO a élaboré des auto-questionnaires patients destiné à mieux décrire le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne.

Ce document a pour objectif d’aider les patients à expliciter leurs difficultés du quotidien, spécifiques à leur maladie rare, et souvent invisibles.

Ces questionnaires simples pourront être joints aux demandes de reconnaissances (dossiers handicap, MDPH, PAI…).

Deux versions sont disponibles : adultes et enfants/parents.
 
Le bureau de la filière FIRENDO vous serait reconnaissant de mettre à disposition, sur le site internet de votre CRMR, un lien vers les questionnaires téléchargeables sur firendo.fr
 
Ces documents sont disponibles en ligne sur le site firendo.fr :
http://www.firendo.fr/filiere-firendo/espace-telechargement/outils-pratiques/fal/document/detail/medico-social/
Pour les patients adultes :
http://www.firendo.fr/fileadmin/user_upload/Centre_public_de_documentation/Recommandations_Consensus_Arbres_public/FIRENDO_Questionnaire_qualite_vie_adulte_2020_V2.pdf
Pour les patients pédiatriques et leurs parents :
http://www.firendo.fr/fileadmin/user_upload/Centre_public_de_documentation/Recommandations_Consensus_Arbres_public/FIRENDO_Questionnaire_qualite___vie_enfants-parents_2020-V2.pdf