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Dans le cadre de la 9e journée internationale des maladies rare,

Soumis par clad-paca le mer, 02/03/2016 - 20:53

Dans le cadre de la 9e journée internationale des maladies rare, ce matin petite interview de France bleu Gard Lozère chez Sébastien & Sylvia, parents de Numa.

https://www.francebleu.fr/infos/sante-sciences/journee-internationale-des-maladies-rares-sortir-de-l-ombre-1456692288

A découvrir ici :

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Diagnostic des Maladies Rares: apport du Séquençage de Nouvelle Génération

Soumis par clad-paca le dim, 28/02/2016 - 21:17

Pour plus d'information : https://www.youtube.com/watch?v=fZQfpE67pcI&feature=player_embedded

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Être frère ou sœur d’une personne en situation de handicap est une sacrée aventure

Soumis par clad-paca le dim, 28/02/2016 - 21:10

Ces pages vous sont dédiées afin que vous puissiez :

 

  • mieux comprendre ce qui vous arrive

  • trouver un éventuel soutien

  • mieux vivre votre vie et vos relations au sein de votre famille

 

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dim, 02/28/2016 - 01:00
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Appel à un 3ème Plan maladies rares

Soumis par clad-paca le dim, 28/02/2016 - 21:02

À l’occasion de la 9ème Journée internationale des Maladies Rares, la Plateforme Maladies Rares lance un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares

 

La co-construction, c’est maintenant !

 

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La remédiation cognitive : une méthode de prise en charge de plus en plus adoptée

Soumis par clad-paca le dim, 28/02/2016 - 20:55

Les personnes atteintes de déficiences intellectuelles présentent des altérations de leurs fonctions cognitives. Ces fonctions permettent de communiquer, de percevoir et d’interagir avec l’environnement, de se concentrer, de se souvenir d’un événement ou d’acquérir des connaissances.

 

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Les médecins du CHU donneront une conférence gratuite

Soumis par clad-paca le mar, 23/02/2016 - 21:05

Le samedi 27 février 2016, de 10h à 12h, à Tours (Hôpital Clocheville, amphi George Sand), les professionnels du CHRU organisent une réunion d’information ouverte à tous, gratuite, dans le cadre de la Journée des Maladies Rares.

La journée maladies rares a lieu tous les ans fin février, dans le but de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.


Les professionnels du CHRU de Tours présenteront les thèmes suivants :
sam, 02/27/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 27/02/2016 - 18:15
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Sparadrap : des guides utiles pour le quotidien

Soumis par clad-paca le mar, 23/02/2016 - 20:56
 
Pour ceux qui ne connaissent pas cette association, elle publie différents documents bien utiles pour nos enfants qui sont confrontés régulièrement à différents aspects du monde médical, soins, examens, hôpital, douleur, etc… en 2015 :

Guides d’enfants :

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mar, 02/23/2016 - 01:00
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La remédiation cognitive : une méthode de prise en charge de plus en plus adoptée

Soumis par clad-paca le mar, 23/02/2016 - 20:52
La remédiation cognitive : une méthode de prise en charge de plus en plus adoptée
Les personnes atteintes de déficiences intellectuelles présentent des altérations de leurs fonctions cognitives. Ces fonctions permettent de communiquer, de percevoir et d’interagir avec l’environnement, de se concentrer, de se souvenir d’un événement ou d’acquérir des connaissances.

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mar, 02/23/2016 - 01:00
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Les maladies rares, parlons-en ensemble ! Tous concernés ! Jeudi 03 mars 2016

Soumis par clad-paca le lun, 22/02/2016 - 11:05

LES MALADIES RARES, PARLONS-EN ENSEMBLE ! TOUS CONCERNÉS !
 

jeu, 03/03/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
ven, 04/03/2016 - 06:06
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Troubles de l’oralité : un livre qui en vous en dit plus « La fabuleuse aventure de Charlie »

Soumis par clad-paca le mar, 16/02/2016 - 14:53
Ce conte merveilleux allie imaginaire et rééducation orthophonique. Cet écrit illustré amène l’enfant à travailler des praxies linguales tout en s’amusant. Il permet à l’enfant de s’identifier à Charlie et son histoire. |


Lire la suite http://blog.maladie-genetique-rare.fr/?page=2
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mar, 02/16/2016 - 01:00
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