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L'information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale.

Soumis par clad-paca le mar, 16/02/2016 - 14:47

Pour ces raisons, EURORDIS, dont l'‪#‎AFSR est membre, mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d'analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d'avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle qu'ils la perçoivent, les difficultés quant à leur prise...) et leur satisfaction vis à vis des informations reçues.

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mar, 02/16/2016 - 01:00
mar, 02/16/2016
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La journée internationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février.

Soumis par clad-paca le mar, 16/02/2016 - 14:43

Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays).

lun, 02/29/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
lun, 29/02/2016 - 21:05
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L'information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale.

Soumis par clad-paca le dim, 14/02/2016 - 19:51

Pour ces raisons, EURORDIS, dont l'‪#‎AFSR est membre, mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d'analyser la qualité de la relation avec les professionnels de santé, d'avoir un retour sur les traitements (leur efficacité telle qu'ils la perçoivent, les difficultés quant à leur prise...) et leur satisfaction vis à v

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dim, 02/14/2016 - 01:00
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29 Février : journée mondiale des maladies rares

Soumis par clad-paca le dim, 14/02/2016 - 19:46

Anxfra le Goëland est membre et cofondateur de l'Alliance Maladies Rares

pour plus d'informations : http://www.alliance-maladies-rares.org/9e-journee-internationale-des-maladies-rares/
lun, 02/29/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
mar, 01/03/2016 - 03:02
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Premier recrutement de volontaires sains afin d’identifier des gènes impliqués dans l’autisme

Soumis par clad-paca le dim, 14/02/2016 - 19:36

L’autisme constitue un handicap souvent profond qui se caractérise par un déficit sévère et prolongé des capacités d’interactions sociales et de la communication verbale et non verbale.

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dim, 02/14/2016 - 01:00
dim, 02/14/2016
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La lettre Xtraordinaire, avec une nouvelle mise en page, a été envoyée à tous nos adhérents-donateurs, ainsi qu'à plus de 400 médecins, neuropédiatres, généticiens spécialisés. Contactez-nous si vous souhaitez être informés de nos activités

Soumis par clad-paca le mer, 10/02/2016 - 12:24

La lettre Xtraordinaire, avec une nouvelle mise en page, a été envoyée à tous nos adhérents-donateurs, ainsi qu'à plus de 400 médecins, neuropédiatres, généticiens spécialisés. Contactez-nous si vous souhaitez être informés de nos activités. 

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mer, 02/10/2016 - 01:00
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Les 3 et 4 mars: "Intégrer la démarche de l’autodétermination dans sa pratique professionnelle"

Soumis par clad-paca le mer, 10/02/2016 - 12:14


Objectif : Le projet de TRISOMIE 21 France inscrit les pratiques d'accompagnement des personnes dans le cadre de la démarche de l'autodétermination.

jeu, 03/03/2016 - 01:00 - ven, 03/04/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 05/03/2016 - 02:09
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DOULEUR : 3 outils à télécharger pour en parler avec les enfants

Soumis par clad-paca le mer, 10/02/2016 - 12:09

Très tôt vous êtes confrontés à la douleur de vos enfants. De la poussée des dents aux maux de ventre ou encore de tête, il n’est pas toujours facile de l’évaluer,  surtout si votre enfant communique peu. Pour vous aider à communiquer avec vos loulous, voici des outils pour évaluer sa douleur afin que cela soit plus concret pour vous et que vous sachiez quoi faire.

(a)Douleur : 3 outils à télécharger gratuitement

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mer, 02/10/2016 - 01:00
mer, 02/10/2016
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Toutes nos dates d'activités de l’association solliane sont fixées jusqu'à cet été (les dernières dates pour juin et juillet vous seront communiquées ultérieurement) !!!

Soumis par clad-paca le sam, 30/01/2016 - 09:23

N'hésitez pas à nous contacter pour en savoir plus.
RAPPEL : ce vendredi, vous pouvez nous retrouver au collège Jean Moulin pour le forum des métiers adaptés. Contactez nous en urgence pour plus d'informations.
* Nos cafés des parents :
- Vendredi 26 février 2016 de 19h à 22h
- Samedi 26 mars 2016 de 14h à 17h
- Vendredi 15 avril 2016 de 19h à 22h
- Samedi 28 mai 2016 de 14h à 17h


Les thèmes vous seront communiqués très prochainement.*

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sam, 01/30/2016 - 01:00
sam, 01/30/2016
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Café-Partage : aide pour parents

Soumis par clad-paca le sam, 30/01/2016 - 09:16

 

Date : Jeudi 4 février à  20h

« J’élève mon enfant en situation de handicap : comme ses frères et soeurs? »
Lieu : Café-Restaurant Soliné 89 rue Paul Bert, 69003 Lyon. Gratuit.

 

jeu, 02/04/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
jeu, 04/02/2016 - 23:01
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