Le cœur battant de Justine

Tous les membres de la tribu des enfants et des jeunes greffés du cœur le savent. Ce n’est pas un simple battement, monotone comme un métronome. Cette petite pulsation varie sans cesse à l’intérieur de nous, selon les émotions qui nous traversent, les efforts que l’on fournit. Elle s’adapte à chaque instant de nos vies, en suit le cours, accompagne chacun de nos élans et repos. Nos peurs la font tambouriner, nos amours s’emballer. Tous les membres de la tribu des enfants et des jeunes greffés du cœur le savent : c’est le cœur qui compte. Les liens que l’on tisse pour le réchauffer et l’apaiser, les aventures et défis qui le font battre plus fort.

Voici un peu plus de 11 ans que Justine fait partie de cette tribu. Atteinte d’une cardiomyopathie dilatée découverte à l’âge de 5 mois, elle a dû patienter 6 semaines branchée sur Berlin Heart, un système d’assistance ventriculaire, avant de pouvoir enfin être greffée à l’Hôpital de la Timone le 18 novembre 2011, à 11 mois. Elle a ainsi pu rentrer chez elle pour fêter à la maison, entourée des siens, son premier anniversaire. Aujourd’hui, Justine est toujours suivie à la Timone au sein du service de Pédiatrie Multidisciplinaire et du service médico-chirurgical de Cardiologie pédiatrique et congénitale. Depuis des années déjà, la pratique du sport tient dans sa vie une place importante et ce n’est pas le Dr Florentine GARAIX, responsable du suivi des greffes pédiatriques, qui y trouvera quelque chose à redire, bien au contraire ! D’abord la gym, à présent la Street Dance : dans le sport Justine se dépense, se dépasse, toute entière dans le moment présent, pleinement accordée à ce cœur qu’elle a reçu et fait sien, avec cette merveilleuse vitalité qui la caractérise. Dans le sport Justine trouve aussi le plaisir de vibrer avec des coéquipières et coéquipiers, d’avoir sa place dans un collectif.

En 2017/2018 Thérèse, sa maman, cherche des opportunités auprès d’associations et tombe sur les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés, organisés par «  Trans-Forme ». Avec l’Association Régionale des Greffés du Cœur de Marseille, association très active auprès des enfants greffés et leurs familles, elle lance l’idée de monter une équipe d’enfants greffés de La Timone.

« Nous croisons tout le temps les parents des autres enfants dans les couloirs de l’hôpital. Nos enfants se connaissent aussi et nous avons tous beaucoup de choses à partager. Nous avons monté l’équipe pour les jeux de Dôle en 2019. A l’époque la compétition comptait très peu pour nous. C’était bien davantage un prétexte pour nous retrouver tous ensemble et rencontrer d’autres greffés, adultes et enfants. Nous y étions un peu en "touristes" et Juju a davantage participé aux initiations qu’aux compétitions à proprement parler. Mais cela lui a donné envie, pour les jeux suivants, de s’entraîner davantage. »

L’équipe ainsi créée est nommée La Ouèche Tim’. L’engouement et l’émulation sont immédiats mais du fait de la longue période de pandémie il faut malheureusement attendre 2022 pour l’organisation de nouveaux jeux, à Narbonne.

« Là les enfants ont commencé à participer beaucoup plus aux compétitions : athlétisme, natation, pétanque… Outre le fait de donner le meilleur de soi et de passer des moments conviviaux, l’objectif est bien sûr de diffuser certains messages. En premier lieu que l’on peut être greffés et s’investir à fond dans une activité sportive, relever des défis. En janvier la Tim’ a participé aux jeux d’hiver, c’était une grande première et Justine a pu faire le slalom et une course contre la montre. Elle s’est rendue compte qu’elle pouvait rivaliser avec des jeunes filles plus âgées qu’elle, de 17, 18 ans. Qu’elle avait les capacités finalement pour concourir dans n’importe quelle compétition, même avec des enfants non greffés. J’encourage vraiment tous les enfants greffés à participer à ces jeux. Ils permettent un vrai cheminement vers plus de confiance en soi et une meilleure connaissance des potentialités et limites de son corps. Pour ça aussi Florentine (le Dr GARAIX) est vraiment géniale. Elle explique tout aux enfants, elle s’engage elle-même dans les Courses du cœur pour promouvoir le don d’organes. »

Aux jeux de Rouen, en mai 2023, Justine est arrivée première à la marche des 3km, a remporté dans sa catégorie la médaille d’or en saut en longueur, la médaille d’or au 60m, au tir à la carabine. Noah et Samy, autres enfants membres de la Ouèche Tim’, se sont également illustrés dans plusieurs disciplines.

Il y a entre greffés un lien spontané, aussi naturel et évident qu’entre membres d’une même famille en quelque sorte. Chacun se sent concerné par les autres. Sa première médaille d’or aux jeux d’hiver, Justine l’a ramenée pour Eva, une jeune fille hospitalisée à la Timone qui a dû attendre 15 mois sa greffe de cœur.

« Lorsque nous étions allés la voir la première fois, elle était encore branchée sur le Berlin Heart, en attente de sa greffe. Elle avait 8 ans à l’époque, mais était très mature pour son âge. Juju a été vraiment touchée par cette visite. Quand nous sommes retournées la voir après les jeux avec la médaille, elle avait enfin reçu un cœur et s’apprêtait à sortir. »   

C’est aussi pour Eva que Justine avait accepté de répondre au Journal des Enfants et au magazine Julie, surmontant alors sa timidité. Thérèse se souvient :

« Nous savions combien l’attente était longue pour Eva, alors nous nous sommes dit ok, tu n’aimes pas parler, les interviews ça t’embête, mais il faut le faire pour elle. Pas besoin de toucher 300 000 personnes, il suffit d’en toucher une seule pour que peut-être le don se fasse, et alors on aura gagné pour Eva. »

Tous les membres de la tribu des enfants et des jeunes greffés du cœur le savent, c’est le cœur qui compte. Le don de soi, le don d’organes.