Lupus : les malades participent

Lupus : les malades participent

Pour aider les patients souffrant de lupus à mieux gérer leur quotidien, le centre de compétence de la Conception a créé des outils interactifs innovants.
 

Education du patient, liens directs avec les associations, animation d’un blog,  prise en charge multi disciplinaire… Le centre de compétence de la Conception a développé des activités spécifiques et réactives de prise en charge du lupus, une maladie auto-immune rare dont le traitement est très contraignant.

« Le programme d’éducation thérapeutique que nous expérimentons a pour but de mieux définir les besoins des patients en termes d’éducation, de développer des supports pédagogiques plus adaptés mais aussi de mieux anticiper les problèmes médicaux éventuels », confie le Dr Laurent Chiche, spécialiste du lupus au sein du service de médecine interne du Pr Harlé à  la Conception. « En attendant la labellisation par l’Agence Régionale de Santé (ARS), nous proposons un programme pilote sur la base du volontariat ».

Un carnet nommé BASIC

Exemple : grâce à une bourse, l’équipe a créé un carnet de suivi remis au patient dès sa première consultation. Nommé  basic, ce carnet apporte des informations sur les 5 thèmes les plus influents sur la morbi-mortalité et la qualité de vie des patients : B pour Bébé, A pour Artères, S pour Soleil, I pour Infection et C pour Cortisone.

Tests de connaissance

« On fait également passer aux patients un test de connaissance sur la maladie à son arrivée puis 3 mois après sa participation aux ateliers. Cela nous permet de les faire travailler sur les points de la maladie qu’ils connaissent moins».

A partir de là, des rendez-vous individuels, à but éducatif, sont organisés avec des médecins et des pharmaciens. Le patient peut aussi rencontrer, une fois par mois, d’autres personnes atteintes afin d’échanger sur la façon de vivre avec cette maladie.

« Le but est de faire participer des médecins, des infirmiers, des pharmaciens et des diététiciens au programme thérapeutique », ajoute le Dr Chiche, en partance pour une année de perfectionnement aux USA. A terme, le service du Pr Harlé souhaiterait étendre le programme à d’autres pathologies orphelines (drépanocytose, déficit immunitaire, maladies métaboliques…).

Une maladie qui touche des femmes jeunes

Le lupus est une maladie auto-immune systémique rare, qui fonctionne par poussée. Selon les estimations, moins de 30 000 personnes en France seraient atteintes, dont 90% de femmes de 20 à 40 ans.

Le lupus relève d’une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques. Il pousse le corps à s’auto-attaquer. Les organes les plus généralement touchés sont la peau, les articulations, les reins, le cœur et le cerveau. Les traitements actuels permettent d’obtenir de longues périodes de rémission, mais ne guérissent pas pour autant définitivement.

Le blog du Dr House

Clin d’œil à la série TV, où le lupus est souvent cité, le service de médecine interne du Pr Harlé à la Conception a créé un blog. Les malades peuvent anonymement poser leurs questions sur leur maladie, leur traitement ou tout autre sujet qui les préoccupe.

L’an passé, l’équipe a traité 130 messages.

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