Rencontre régionale Marfan et Apparentés

Samedi 30 mars 2019
Espace Ethique Méditerranéen
Hôpital Timone Adultes
 
Programme  
  • 8h30 : Accueil des participants
 
  • 9h00 : Maladies aortiques familiales et Recherche de mutation génétique
Dr Tiffany BUSA
  • Quand suspecter une maladie aortique de cause génétique ?
  • Enquête génétique : Quels gênes sont testés en routine ?
  • Quel impact du résultat génétique pour la famille ?
 
  • 9h30 : Syndromes Marfan Apparentés et Atteinte cardiovasculaire
Dr Laurence BAL, Dr Julie BLANC
  • Recommandations thérapeutiques du PNDS 2018, de l’enfant à l’adulte
  • Quelle (s) activité(s) physique(s) sont autorisée(s) en présence d’un anévrysme aortique ? après une chirurgie cardiaque ? en l’absence de dilatation aortique Cas particulier de la grossesse : une collaboration étroite entre obstétriciens et cardiologues (participation du Dr Hélène HECKENROTH)
 
Pause- café

  • 10h30 : Syndrome de Marfan et atteinte pneumologique
Pr Pascal THOMAS, Pr M. REYNAUD-GAUBERT
  • Pneumothorax récidivants : Traitement, évaluation du risque de récidive, Prévention et adaptation du mode de vie
  • Retentissement respiratoire des déformations thoraciques (pectus excavatum) et rachidiennes (scoliose) : est-ce grave ?
 
  • 11h15 : Syndromes Marfan- Apparentés et atteinte rhumatologique
    • Douleurs articulaires de l’adulte : Quelle prise en charge adaptée en prévention primaire et secondaire ? (Dr Marjorie KERZONCUF)
    • Osteoporose et Marfan : Prévalence, modalités diagnostiques, prévention (Dr Sophie TRIJAU)
 
  • 12h00 - 12h30 : Table ronde
 Les interventions des spécialistes s’ouvriront pour terminer sur une table ronde afin de permettre des échanges en « questions-réponses », y compris sur des thèmes non abordés lors des interventions.
               
  • 13h00 - 16h30 : Déjeuner au CORNER BAILLE (sur inscription)  puis Rencontre des familles
​animée par les membres de l’association MARFANS et les psychologues du Centre constitutif, Mme Brigitte JARRET et Mme Sylvie PALAZZOLO.

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