Les recommandations liées à la COVID19 sont à retrouver dans l'onglet RECOMMANDATION DE PRISE EN CHARGE ci dessous.
Le Centre de Référence fait partie de l'unité de neuro-métabolisme pédiatrique, qui prend en charge l’ensemble des maladies neurologiques de l’enfant. Le Centre de Référence a été labellisé pour coordonner plus spécifiquement la prise en charge des enfants porteurs d'épilepsies pharmaco-résistantes et de cause rare. Ses missions sont le soin, la formation et la recherche autour de ce groupe de pathologies. Professeur Fabrice Bartolomei est coordonnateur du Centre de Référence Maladies Rares "Epilepsies Rares", il dirige la prise en charge Adultes du Centre à la Timone. Professeur Mathieu Milh dirige la partie pédiatrique de ce Centre. Il est également coordonnateur du Centre de Référence Maladies Rares "Deficience intellectuelle de cause rare & polyhandicap" Ces deux Centres dépendent de la Filière DefiScience
Neurologie pédiatrique Épileptologie pédiatrique
Médecin Coordonnateur Pr Mathieu MILH Médecins Dr Nathalie VILLENEUVE Dr Anne LEPNE Dr Béatrice DESNOUS
Puéricultrice - coordinatrice paramédicale Florence KAING florence.KAING@ap-hm.fr Auxiliaire de puériculture Danielle DAL FABBRO Psychologues Pauline CATILLON Céline GRELEAU Neuropsychologues Laetitia PAERMENTIER Virginie LAGUITTON Diététicienne Aurelie ORBAN DE XIVRY Assistante Sociale Céline GRENIER
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Le questionnaire de demande de consultation rempli par le médecin traitant ou pédiatre (document PDF)
Vos coordonnées (parents ) : Nom / Adresse postale, @mail et Téléphone
Les date de naissance, prénom, sexe de votre enfant
Une copie des examens réalisés : tracé EEG, IRM, scanner…
Le message sera étudié sous 1 mois et vous recevrez une proposition de rendez-vous dans le centre de référence maladies rares correspondant.
Concerne toutes les épilepsies résistant au traitement médical et/ou les épilepsies complexes, la sclérose tubéreuse de Bourneville
Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soin (à l'usage des professionnels de santé)
Recommandations Coronavirus Covid19 :
Un orage dans ma tête, Brigitte Marleau, ed Boomrang L’épilepsie chez l’enfant, Soline Roy, ed John Libbey Lili pepsi, Elisabeth Charmot, ed de l’astronaume 2010 Les épilepsies, Nathalie Tordjman, ed Gulf Stream Anne et ses copains, 4 enfants atteints d’épilepsie, ed Médecine et hygiène La petite casserole d’Anatole, Isabelle Carrier, ed bilboquet Le secret de Jérémie (8-12ans), Patricia Hermès, ed Flammarion
Témoignages/ Biographie Une cicatrice dans ma tête. Valérie Pineau Valenciennes Rupture, l’épilepsie ou une vie en clair-obscur. M. Arnaud Epileptique et alors ? J. Raoul Plaussu Epileptique mais pas que ! Anna Louise Lavigne Epilepsie mon amour Y. Crhristophe Jaffredo Voyage au cœur d’épsilone. Houda Bajard Djemaiel Tenace. Marion Clignet
Le docteur Nathalie Villeneuve, dans le cadre de ses séance ETP, utilise le jeu BRAIN https://creapills.com/epilepsie-puzzle-cerveau-20210208
2ème JOURNEE DES RENCONTRES REGIONALES - Novembre 2018
Il s’agit d’une étude des centres de référence épilepsies rares français, au sujet de l’utilisation du cannabidiol (cannabis thérapeutique) dan s2 types d’épilepsie ; le syndrome de Lennox Gastaut, et le syndrome de Dravet. Nous décrivons la tolérance et l’efficacité de ce type de traitement chez plus de 100 enfants suivis dans différentes centres de références (37 à Marseille) L’efficacité globale est de 40% de répondeurs : 40% des enfants chez qui le traitement est donné ont une diminution significative de la fréquence des crises.La tolérance est bonne, mais une surveillance de la somnoloence, de l’alimentaton, et des prises de sang régulière spour le foie, sont nécéssaires
