RÉUNIONS PATIENTS HYPO

La rencontre annuelle des patients du centre de référence HYPO a eu lieu cette année EN VIRTUEL le 11 décembre 2021  avec pour thème :

 
 « Mieux vivre au quotidien avec ma maladie endocrinienne rare ; Rôle et nouveautés en éducation thérapeutique (ETP)».

une soixantaine de participants étaient présents sur l'interface virtuelle de cette rencontre organisée par le centre de référence HYPO en collaboration avec l’association Grandir et l’association Française du diabète insipide (AFDI). 

Cette rencontre a été l’occasion d’échanger virtuellement avec les spécialistes endocrinologues pédiatres et adultes ainsi qu’avec d’autres professionnels en lien avec le centre HYPO.

Après une présentation des nouveautés du "Centre de référence maladies rares de l'hypophyse HYPO" par le Pr BRUE, de l'association Grandir par Mme CHODORGE, et de l’association AFDI par Mme LAURANT sont intervenus :

Dans un 1er temps, le Dr TEINTURIER (pédiatre à l’Hôpital le Kremlin Bicêtre) qui a évoqué « L’accompagnement des jeunes porteurs de maladies endocriniennes au cours de leur transition dans le monde adulte, un nouveau programme d’éducation thérapeutique virtuel Voir le diaporama.

Puis Madame LAURENT et Mme CHODORGE ont développé « Le rôle et le vécu des patients « experts » au sein de l’éducation thérapeutique dans les maladies endocriniennes rares Voir le diaporama 

Le Dr CASTETS  a ensuite abordé « L’éducation thérapeutique des enfants en pathologie hypophysaire ou surrénalienne : un concept novateur dans le centre HYPO
Voir le diaporama.

Le Dr ALBAREL et Dr RAHABI ont quant à elles évoqué « l’impact du programme d’éducation thérapeutique DEFHYEDU sur la vie quotidienne des patients et l’évolution vers le numérique Voir le diaporama.

A la fin de chaque présentation, un temps de questions ouvertes et d'interactions entre patients et intervenants via le chat ont été possibles.

Avant la conclusion, en fin de la matinée, un temps d'échange et de questions a pu avoir lieu, lors de la traditionnelle " foire aux questions", et ce, cette année en virtuel.

Une matinée riche en informations mais aussi en émotions, échanges et partages, même à distance !!