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Actualités Médecins
Newsletter 10 2ème semestre 2016
Chers Confrères, Chers Amis, voilà la 10ème édition de la newsletter du Centre de Référence des Maladies Rares d’origine hypophysaire, DEFHY. Dans cette newsletter, nous faisons un point sur les événements passés et à venir du CRMR DEFHY : les projets, protocoles et études cliniques du centres en cours et à venir, les réunions médecins et patients prévues en cette année 2017, et notamment la date de la prochaine visioconférence du centre DEFHY fixée au vendredi 23 juin prochain Comme vous le verrez dans cette newsletter, le CRMR DEFHY...
Mise à jour fiche orphanet DIABETE INSIPIDE Janvier 2017
La fiche orphanet Diabète insipide vient d'être remise à jour avec l'aide des médecins du CRMR DEFHY et de l'association AFDI (association française diabète insipide) Pour voir la fiche, suivre le lien: http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/DiabeteInsipideCentral_FR_fr_EMG_ORPHA178029.pdf
COMPTE RENDU de la Réunion patient DEFHY, 3 décembre 2016: "opéré d'un craniopharyngiome, et après?"
Le 3 décembre 2016 a eu lieu la réunion patient annuelle du centre de référence maladies rares d’origine hypophysaire DEFHY sur le thème de « opéré d'un craniopharyngiome, et après? », en collaboration avec les associations de patient GRANDIR et craniopharyngiome solidarité. Cette réunion a réuni plus d’une cinquantaine de patients et proches concernés par cette pathologie. Le Pr Henry Dufour (neurochirurgie, hopital de la Timone) et le Dr Delphine Badinand (radiothérapie, hopital de la Timone) nous ont également fait part de...
newsletter 9 1er semestre 2016
Veuillez trouver la 9ème édition de la newsletter du Centre de Référence des Maladies Rares d’origine hypophysaire, DEFHY. Dans cette newsletter, nous faisons un point sur les événements passés et à venir du CRMR DEFHY : les projets, protocoles et études cliniques du centres en cours et à venir, les réunions médecins et patients prévues en cette fin d’année 2016 et début 2017, et notamment la date de la prochaine visioconférence du centre DEFHY fixée au vendredi 25 novembre prochain… Comme vous le verrez en lien dans cette...
Arrêt de commercialisation du SYNCORTYL 10 mg/1 ml IM
Le Syncortyl 10mg/ml IM ne sera plus commercialisé à partir d'octobre 2016 par HAC pharma (suite à l'arrêt de production du principe actif) Voir la lettre d'arrêt de commercialisation par HAC pharma
Enquête nationale besoins en ETP dans les pathologies hypophysaires
La Société Française d’Endocrinologie en partenariat avec les associations de patients démarrent l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique pour les patients porteurs de pathologie hypophysaire pour lequel un recueil inaugural des besoins a été réalisé du 3 au 28 février 2016 auprès de 76 patients et en parallèle de 72 professionnels. Les résultats de cette enquête sont désormais disponibles: voir les résultats de l'enquête; et vont permettre de démarrer la conception du programme. Ce projet national est soutenu par le...