Actualités Patients

Newsletter 10 2ème semestre 2016

Chers Confrères, Chers Amis, voilà la 10ème édition de la newsletter du Centre de Référence des Maladies Rares d’origine hypophysaire, DEFHY. Dans cette newsletter, nous faisons un point sur les événements passés et à venir du CRMR DEFHY : les projets, protocoles et études cliniques du centres en cours et à venir, les réunions médecins et patients prévues en cette année 2017, et notamment la date de la prochaine visioconférence du centre DEFHY fixée au vendredi 23 juin prochain Comme vous le verrez dans cette newsletter, le CRMR DEFHY...
Livre témoignage "et si j'étais acromégale"

Livre témoignage "et si j'étais acromégale"

"Et si j'étais acromégale", le livre témoignage d'anne Sophie Pigré Lire le résumé   Pour en savoir plus : http://acromegalie-temoignage.nexgate.ch/

Mise à jour fiche orphanet DIABETE INSIPIDE Janvier 2017

La fiche orphanet Diabète insipide vient d'être remise à jour avec l'aide des médecins du CRMR DEFHY et de l'association AFDI (association française diabète insipide) Pour voir la fiche, suivre le lien: http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/DiabeteInsipideCentral_FR_fr_EMG_ORPHA178029.pdf

COMPTE RENDU de la Réunion patient DEFHY, 3 décembre 2016: "opéré d'un craniopharyngiome, et après?"

Le 3 décembre 2016 a eu lieu la réunion patient annuelle du centre de référence maladies rares d’origine hypophysaire DEFHY sur le thème de « opéré d'un craniopharyngiome, et après? », en collaboration avec les associations de patient GRANDIR et craniopharyngiome solidarité. Cette réunion a réuni plus d’une cinquantaine de patients et proches concernés par cette pathologie. Le Pr Henry Dufour (neurochirurgie, hopital de la Timone) et le Dr Delphine Badinand (radiothérapie, hopital de la Timone) nous ont également fait part de...

Réunion annuelle patient centre DEFHY samedi 3 décembre 2016: "opéré d'un craniopharyngiome, et après?"

Madame, Monsieur,   Nous avons le plaisir de vous convier à participer à la prochaine réunion du centre de référence DEFHY destinée aux patients, qui s’intitule  « Opéré d’un craniopharyngiome, et après ? ». Cette rencontre est organisée par le centre de référence maladies rares d’origine hypophysaire, DEFHY, en collaboration avec les associations de patients « craniopharyngiome solidarité» et « GRANDIR ».   Cette réunion est ouverte à tous les patients intéressés et leurs proches, le programme...

Arrêt de commercialisation du SYNCORTYL 10 mg/1 ml IM

Le Syncortyl 10mg/ml IM ne sera plus commercialisé à partir d'octobre 2016 par HAC pharma (suite à l'arrêt de production du principe actif) Voir la lettre d'arrêt de commercialisation par HAC pharma

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