À 9 ans, Eva souffrait d'une insuffisance rénale terminale. Depuis 2 ans, elle revit grâce au rein qui lui a été greffé à l’hôpital d’enfants de la Timone. Son témoignage est une leçon de courage et d’espoir, et un hommage aux donneurs d’organe, ces anonymes généreux sans qui rien ne serait possible.

Le diagnostic
 

Fin juin 2007, l’institutrice d’Eva alerte Florence, sa maman : si vive d’habitude, Eva est comme absente depuis quelque temps. Florence n’attend pas et demande au médecin de lui prescrire une prise de sang ! Un taux de créatinine très élevé inquiète le  médecin traitant : « Eva doit aller aux urgences… Maintenant ! ». Tout va très vite : début juillet 2007, l’hospitalisation d’Eva à La Timone s’impose pendant une semaine, avec son cortège d’examens, de perfusions,  de biopsie rénale… Le diagnostic tombe : Eva est atteinte, depuis sa naissance, d’une maladie orpheline.

Son seul espoir:

une greffe
de rein

Malgré les traitements, qui ralentiront l’inéluctable, son état s’aggrave au fil des mois et des années.
En janvier 2010, sa fonction rénale est réduite à néant.
Eva doit subir une dialyse tous les deux jours, à l’hôpital d’enfants de la Timone.

L’espoir ,
 plus fort que la maladie

Pour dédramatiser la maladie de sa fille, Florence adopte, sans le savoir, la philosophie du héros du film  « La vie est belle ». Devant le drame, elle invente pour Eva, un jeu de l’espoir et du rire, afin de transformer l’énergie négative en énergie positive : Dès 2007, en partant en urgence à l’hôpital, elle demande à Eva d’emporter un baluchon de peluches pour aller dans un grand hôtel blanc afin de vivre… l’aventure !

« Médor me manque ! »
 

Eva se prête au jeu : elle a 6 ans. En arrivant là bas, une grosse machine (qui sert à perfuser) s’approche d’Eva. « Voici  Médor, dit Florence, un chien mécanique si attachant et attaché à toi, qu’il te suivra jour et nuit, même… aux toilettes !  Et le tuyau au bout un peu piquant, c’est… la  laisse de Médor ! ». Quand on enlèvera la perfusion du bras d'Eva au bout d'une semaine, celle-ci dira « Médor me manque ! ». La perfusion était devenue son compagnon fidèle, sur lequel elle avait transposé toutes ses souffrances et ses peurs.

Une 2^e naissance

« Non, ne va pas en dialyse. On a trouvé un rein pour toi, cette nuit ».

La délivrance arrive le 19 mars 2010, quand Fabienne, l’infirmière de dialyse, fait cette annonce à Eva. Ce jour-là est marqué dans sa mémoire comme une deuxième naissance.

Des « smarties » qu’il ne faut jamais oublier !

Deux ans plus tard, Eva a repris la vie normale d’une petite fille de son âge : école, sorties, invitations, ski, théâtre, escrime …
Seule différence avec ses copines : 3 médicaments anti-rejets à prendre à heure fixe, deux fois par jour.

«En attendant un rein...
aux étages de l'espoir de la Timone.»

Les ascenseurs des 15^e et 16^e étages de l'hôpital de la Timone s'ouvrent sur la vie, pour les enfants atteints d'une insuffisance rénale terminale. Témoignage de Florence SIGNORET, la maman d'Eva

Le 15^e étage, c'est celui des enfants qui attendent (sur liste aussi!), le moment où la dialyse, un jour sur deux, 4 heures par jour, s'arrêtera grâce au greffon d'un donneur anonyme, ou celui d'un parent "compatible".

Le 15^e étage, c'est celui de la souffrance, des médicaments, des bilans sanguins, mais aussi et surtout, de l'espoir fou de la vie ! Et celui d'une existence future, enfin meilleure pour eux.

Le 15^e étage, c'est celui des "super-héros ", ces enfants ou ados incroyables d'optimisme, comme Emma, Eva, Loïc, Florian, Israa, Raian, Rachida, et tous les autres... dont le destin a été fauché par cette maladie, ne laissant rien de leurs reins, cette injuste et innommable (que l'on nommera quand-même !) affection qu'est l'insuffisance rénale terminale, au stade de la dialyse.

Le 15^e étage, c'est celui des infirmières hors du commun, dynamiques et ultra professionnelles, des "sauveuses de vie" de tous les jours, les Fabienne, Sylvie, Coco, Sakina, Brigitte, Martine ...  Avec un  sourire ineffaçable aux  lèvres et un entrain sur mesure pour chaque enfant, dès 7 h du matin, elles brancheront deux grosses aiguilles dans les bras frêles de ces géants de courage, avec deux longs tuyaux reliés à un rein artificiel, une machine complexe qui lavera le sang pour le réintroduire "propre" dans le corps sain de nos héros de la vie (jusqu'au surlendemain et une nouvelle dialyse). 

Le 15^e étage, c'est aussi l'étage des explosions de rire, avec Alfredo et Jean Marie Méninges, Prudence, et tous ces clowns du Rire Médecin, qui, avec leurs nez rouges, leurs banjos et leurs grands coeurs illuminent les yeux des enfants et font, de ces couloirs blancs, des arcs-en-ciel de joie !

Le 15^e étage, c'est celui de l'ultra-compétence médicale, avec les docteurs néphro-pédiatres de pointe, les docteurs Garaix, Bruno, Cailliez, Rousset-Rouvière, dans le service du Professeur Tsimaratos, qui s'occupent, avec une vocation sans limite et une réactivité sans faille, à soigner ces enfants avant (de la détection de la maladie rénale à la dialyse), pendant (l'opération de la greffe rénale) et après la greffe du rein (toutes les étapes de la post-greffe: biopsies rénales, dosages des anti-rejets, etc. )

Le 16^e étage, c'est lorsque ces enfants sont opérés par les chirurgiens de l'Espoir, comme le Professeur Delarue, qui oeuvrent, encore et toujours, grâce à la générosité des donneurs d'organes !

Merci à eux... pour la vie !