En 1 clic
Actualités
Pour une prise en charge globale des Enfants et Adolescents porteurs de Cardiopathies
Publié le :
21/03/2022 à 09:56
La première Clinique française d’Investigation Neuro-Cardiaque de l’enfant et de l’adolescent (CINC) a été lancée à l’Hôpital d’Enfants de la Timone.
Les enfants porteurs de cardiopathie congénitale sont opérés depuis les années 50. Aujourd’hui, la plupart des opérations se déroulent parfaitement bien et une très grande majorité des enfants survivent. Des recherches ont toutefois révélé que beaucoup d’entre eux présentent des troubles du neurodéveloppement. Ces anomalies peuvent se traduire de diverses manières, notamment par un retard à la marche, un retard de la coordination motrice ou de l’acquisition du langage, mais aussi des difficultés scolaires et de socialisation. Beaucoup de facteurs prédisposent les enfants à ces troubles du neurodéveloppement, dont l’occurrence est particulièrement élevée dans les cas les plus complexes de cardiopathie.
Les enfants sont généralement opérés dans leur première année de vie, souvent au cours des deux premiers mois. Cependant tout semble se jouer plus précocement encore, pendant la vie fœtale, à la naissance et durant les premiers jours de vie. Le développement cérébral est un processus complexe et dynamique que la cardiopathie peut entraver en altérant la circulation fœtale. Cela aura en effet un impact sur le flux sanguin parvenant au cerveau et l’oxygénation de ce dernier.
« Ce sont des problématiques que nous rencontrons également chez les prématurés, pour lesquels il existe déjà en France des directives spécifiques et une prise en charge structurée. Le dépistage et l’accompagnement des enfants atteints de cardiopathie doivent aussi constituer un programme prioritaire étant donné l’enjeu pour leur avenir. Notre plateforme d’exploration fonctionnelle devient ainsi une véritable plateforme d’évaluation multimodale, où tous les paramètres pouvant influer sur la qualité de vie des enfants sont pris en compte. » (Pr. Caroline OVAERT, Chef de service)
Evaluer précocement, détecter les troubles du neurodéveloppement et organiser un suivi au long cours, tels sont les objectifs de la Clinique d’Investigation Neurocardiaque de l’Hôpital de la Timone. Afin de porter ce projet et d’offrir aux nouveau-nés et à leur famille la meilleure expertise possible, le Docteur Béatrice DESNOUS, Neuropédiatre, est allée se former pendant deux ans au Centre Hospitalier Universitaire Mère-Enfant Sainte-Justine, au Québec. Le CHU Sainte-Justine a été précurseur dans ce domaine, en particulier grâce au Dr Lionel CARMANT, Neurologue pédiatre, qui a fondé en 2013 la toute première Clinique d’Investigation Neurocardiaque au Canada.
« Cette formation auprès du Dr CARMANT et des équipes de Sainte-Justine nous permet de nous distinguer d’autres centres en France en proposant des protocoles de recherche, de dépistage précoce des troubles du neurodéveloppement et de suivi à la fois éprouvés et novateurs. Nous sommes aujourd’hui à même de déployer tout un panel de techniques, d’outils, de compétences pour une prise en charge globale des enfants. » (Dr. Béatrice DESNOUS)
De fait, plusieurs services sont impliqués dans le fonctionnement de la plateforme :
Les enfants porteurs de cardiopathie congénitale sont opérés depuis les années 50. Aujourd’hui, la plupart des opérations se déroulent parfaitement bien et une très grande majorité des enfants survivent. Des recherches ont toutefois révélé que beaucoup d’entre eux présentent des troubles du neurodéveloppement. Ces anomalies peuvent se traduire de diverses manières, notamment par un retard à la marche, un retard de la coordination motrice ou de l’acquisition du langage, mais aussi des difficultés scolaires et de socialisation. Beaucoup de facteurs prédisposent les enfants à ces troubles du neurodéveloppement, dont l’occurrence est particulièrement élevée dans les cas les plus complexes de cardiopathie.
Les enfants sont généralement opérés dans leur première année de vie, souvent au cours des deux premiers mois. Cependant tout semble se jouer plus précocement encore, pendant la vie fœtale, à la naissance et durant les premiers jours de vie. Le développement cérébral est un processus complexe et dynamique que la cardiopathie peut entraver en altérant la circulation fœtale. Cela aura en effet un impact sur le flux sanguin parvenant au cerveau et l’oxygénation de ce dernier.
« Ce sont des problématiques que nous rencontrons également chez les prématurés, pour lesquels il existe déjà en France des directives spécifiques et une prise en charge structurée. Le dépistage et l’accompagnement des enfants atteints de cardiopathie doivent aussi constituer un programme prioritaire étant donné l’enjeu pour leur avenir. Notre plateforme d’exploration fonctionnelle devient ainsi une véritable plateforme d’évaluation multimodale, où tous les paramètres pouvant influer sur la qualité de vie des enfants sont pris en compte. » (Pr. Caroline OVAERT, Chef de service)
Evaluer précocement, détecter les troubles du neurodéveloppement et organiser un suivi au long cours, tels sont les objectifs de la Clinique d’Investigation Neurocardiaque de l’Hôpital de la Timone. Afin de porter ce projet et d’offrir aux nouveau-nés et à leur famille la meilleure expertise possible, le Docteur Béatrice DESNOUS, Neuropédiatre, est allée se former pendant deux ans au Centre Hospitalier Universitaire Mère-Enfant Sainte-Justine, au Québec. Le CHU Sainte-Justine a été précurseur dans ce domaine, en particulier grâce au Dr Lionel CARMANT, Neurologue pédiatre, qui a fondé en 2013 la toute première Clinique d’Investigation Neurocardiaque au Canada.
« Cette formation auprès du Dr CARMANT et des équipes de Sainte-Justine nous permet de nous distinguer d’autres centres en France en proposant des protocoles de recherche, de dépistage précoce des troubles du neurodéveloppement et de suivi à la fois éprouvés et novateurs. Nous sommes aujourd’hui à même de déployer tout un panel de techniques, d’outils, de compétences pour une prise en charge globale des enfants. » (Dr. Béatrice DESNOUS)
De fait, plusieurs services sont impliqués dans le fonctionnement de la plateforme :
- le service de Cardiologie pédiatrique et congénitale dirigé par le Professeur Caroline OVAERT,
- le service de Chirurgie cardiaque pédiatrique et congénitale dirigé par le Professeur Virginie FOUILLOUX,
- le service de Neuro-métabolisme pédiatrique dirigé par le Pr Brigitte CHABROL
L’équipe de la Clinique d’Investigation Neuro-Cardiaque est pluridisciplinaire, elle comprend une kinésithérapeute, une diététicienne, une neuropsychologue et une psychologue. Chaque enfant bénéficie d’une évaluation et d’un suivi complet jusqu’à l’adolescence allant de l’orthophonie à la remédiation cognitive en passant par l’ergothérapie, la kinesitherapie, un soutien psychologique : autant d’outils précieux pour leur permettre, à terme, d’être mieux intégrés scolairement et socialement, d’avoir une meilleure estime d’eux-mêmes, d’être orientés vers des classes ou instituts spécialisés et adaptés le cas échéant. Les parents sont naturellement intégrés au dispositif avec une guidance parentale, des conseils de posturation précoce et un suivi diététique de leur enfant.
L’accueil et le bien-être des enfants sont des préoccupations prépondérantes pour toute l’équipe. Les IRM nécessaires à l’évaluation se font par exemple dans un cocon spécial grâce auquel il n’est pas nécessaire de réaliser une anesthésie générale.
Enfin, une importante activité de recherche est d’ores-et-déjà menée par la Clinique en collaboration avec d’autres centres et instituts de recherche, avec par exemple des études sur l’impact du délai de prise en charge chirurgicale des cardiopathies sur le développement neuromoteur, ou encore le développement du langage chez les enfants atteints de cardiopathie. Le Docteur DESNOUS fait d’ailleurs partie de l’Institut de Neurosciences des Systèmes (INS - Aix-Marseille Université).
« C’est vraiment une belle histoire qui commence », explique le Pr OVAERT, « nous sommes très heureuses de pouvoir proposer une telle prise en charge à ces enfants. »
- le service de Chirurgie cardiaque pédiatrique et congénitale dirigé par le Professeur Virginie FOUILLOUX,
- le service de Neuro-métabolisme pédiatrique dirigé par le Pr Brigitte CHABROL
L’équipe de la Clinique d’Investigation Neuro-Cardiaque est pluridisciplinaire, elle comprend une kinésithérapeute, une diététicienne, une neuropsychologue et une psychologue. Chaque enfant bénéficie d’une évaluation et d’un suivi complet jusqu’à l’adolescence allant de l’orthophonie à la remédiation cognitive en passant par l’ergothérapie, la kinesitherapie, un soutien psychologique : autant d’outils précieux pour leur permettre, à terme, d’être mieux intégrés scolairement et socialement, d’avoir une meilleure estime d’eux-mêmes, d’être orientés vers des classes ou instituts spécialisés et adaptés le cas échéant. Les parents sont naturellement intégrés au dispositif avec une guidance parentale, des conseils de posturation précoce et un suivi diététique de leur enfant.
L’accueil et le bien-être des enfants sont des préoccupations prépondérantes pour toute l’équipe. Les IRM nécessaires à l’évaluation se font par exemple dans un cocon spécial grâce auquel il n’est pas nécessaire de réaliser une anesthésie générale.
Enfin, une importante activité de recherche est d’ores-et-déjà menée par la Clinique en collaboration avec d’autres centres et instituts de recherche, avec par exemple des études sur l’impact du délai de prise en charge chirurgicale des cardiopathies sur le développement neuromoteur, ou encore le développement du langage chez les enfants atteints de cardiopathie. Le Docteur DESNOUS fait d’ailleurs partie de l’Institut de Neurosciences des Systèmes (INS - Aix-Marseille Université).
« C’est vraiment une belle histoire qui commence », explique le Pr OVAERT, « nous sommes très heureuses de pouvoir proposer une telle prise en charge à ces enfants. »