Les sites constitutifs et les centres de compétence
DEFHY est devenu HYPO, suite à sa nouvelle validation par le ministère des centres de référence de début 2017, avec :
- un centre coordonnateur à Marseille : Coordonné par le Pr Thierry Brue (Service d'Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques:Hôpital de la Conception, pôle ENDO, Marseille)
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des sites constitutifs :
- Service d’endocrinologie de Kremlin Bicêtre, coordonné par le Dr Luigi Maione
- Service d’endocrinologie de Lyon, coordonnée par le Pr Gérald Raverot
- Service d’endocrinologie Angers, coordonné par le Pr Régis Coutant
- des centres de compétence, au nombre de 29 (Services d’endocrinologie d’Amiens, APHP Cochin, Necker, La Pitié Salpetrière, Robert Debré, APHP CHU Ambroise Paré Boulogne Billancourt, Saint-Antoine, Besançon, Bordeaux, Bretagne Nord-Brest, Caen, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Limoges, Montpellier, Nancy, Nantes, Nice, Reims, Rennes, La Réunion, Rouen, Saint-Etienne, Strasbourg, Tours, Toulouse et Les Antilles-Guadeloupe)
Coordonnateur médical du centre coordonnateur : Pr Thierry BRUE
Coordonnées : Hôpital de la Conception, 147 Boulevard Baille- 13385 Marseille cedex 05
Le centre coordonnateur comprend :
- Le Service d’Endocrinologie adulte - Hôpital de la Conception (Service du Pr Thierry BRUE)
- L'Unité d’Endocrinologie et de diabétologie pédiatrique - Hôpital de la Timone Enfants 15éme étage (Service du Pr Rachel REYNAUD, Dr Emeline Marquant, Dr Sarah Castets)
- Le Laboratoire de Biologie Moléculaire (en collaboration avec le réseau GENHYPOPIT) - Hôpital de la Conception ( Pr Alain ENJALBERT, Pr Anne BARLIER, Dr Alexandre SAVEAUNU, Dr Pauline ROMANET)
La structuration de la filière de soins pour les patients atteints d’une maladie rare, constitue l’un des objectifs du Plan national maladies rares 2005 – 2008 : « améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge ».
Le centre de référence n’a pas vocation à prendre en charge tous les malades atteints de maladies hypophysaires rares. Le maillage territorial avec des structures déjà existantes de prise en charge qui sont identifiées sous le nom de « centres de compétences ».
Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence.