Des rayons de solidarité en radiothérapie

Le département de radiothérapie de l’AP-HM (Hôpital Nord et Hôpital de la Timone), est doté de machines de dernière génération, à la pointe de la technologie. Le plateau technique, très complet, permet de réaliser des traitements ultra personnalisés avec une très grande précision et un niveau de sécurité maximal.

Versa HD, Radixact, Cyber knife… ces machines ont de quoi impressionner, que ce soit par leur taille, leur aspect ou leur fonctionnement.

Imaginons à présent un petit patient se tenir à côté de l’une d’elles. Mettons-nous quelques instants à hauteur d’enfant, regardons avec ses yeux : haut comme trois pommes, il va devoir entrer dans ce tunnel de plastique et de métal ou s’allonger sur cette table, où il sera contraint de rester entièrement immobilisé pendant 15 à 30 minutes. Seul dans la salle tandis que l’imposante machine tournera autour de lui dans un bruit de turbines. Une expérience qu’il lui faudra réitérer cinq jours par semaine, pendant toute la durée de son traitement.

Derrière ces appareils sophistiqués cependant, les équipes du Département sont impliquées, mobilisées, soudées par la volonté d’accueillir les enfants au mieux et de rendre leurs séances successives les moins éprouvantes possible. Un enjeu très important est de pouvoir, autant que possible, se passer des anesthésies générales qui, par leur nombre et leur fréquence, rendent le traitement plus lourd encore. Le recours à l’anesthésie a lieu lorsque l’enfant se trouve dans l’incapacité de respecter l’immobilité indispensable à la bonne administration du traitement. Ce peut être en raison de son jeune âge, du stress engendré par la situation, d’une agitation trop importante ou encore d’un handicap. C’est de moins en moins le cas à l’AP-HM, grâce à un savoir-faire et un savoir être spécifiques que les équipes ont développés au fil des années, en plus de leur expertise médicale et physique du traitement pédiatrique.

Oncologues-radiothérapeutes, manipulateurs radio, physiciens médicaux, dosimétristes, assistants médicaux, infirmiers, aides-soignants… tous sans exception sont engagés pour mettre en œuvre, en complément des compétences médicotechniques, un réel accompagnement des petits patients à toutes les étapes de leur parcours de soins. Pour ce faire ils déploient sans cesse des trésors d’imagination et d’ingéniosité. Lorsqu’il s’agit d’améliorer la prise en charge, les idées de chacun sont rapidement portées par tous et les atouts personnels systématiquement mis à profit en faveur du collectif. Il y a presque un côté « familial » dans la relation qu’entretiennent les membres des équipes de radiothérapie et chaque fois qu’un patient leur est confié, ils l’intègrent dans ce maillage humain tissé de confiance, de profonde bienveillance.

Une relation de confiance, c’est précisément ce qu’il faut instaurer d’emblée avec les enfants et les adolescents, afin qu’ils collaborent de plein gré au bon déroulement du traitement. Afin aussi qu’ils n’aient pas le sentiment de subir une injustice de plus (le cancer est un poids déjà terriblement lourd), mais se sentent considérés pour ce qu’ils sont, encouragés pour ce qu’ils font.

Après la première consultation, la prise de contact la plus importante se fait au scanner. C’est une étape cruciale qui doit impérativement suivre le rythme de l’enfant, avec bien sûr un accueil simultané de ses parents. Il s’agit de prendre le temps, à chaque étape, pour qu’il se familiarise avec les lieux, les machines et leur fonctionnement. Généralement les manipulateurs et manipulatrices radio fonctionnent en binômes, l’un se chargeant d’expliquer à l’enfant, l’autre aux parents. Pour mettre les enfants en confiance, ils réalisent parfois un scanner de leur doudou ou les mettent aux commandes de la machine. Mais depuis peu, de nouveaux outils de médiation sont apparus : des maquettes en légos des salles de traitement.

Tout y est reproduit avec une étonnante fidélité grâce au travail méticuleux d’un jeune collégien sollicité pour le projet, Thomas, sur une idée de Filipe ALVES, manipulateur radio : les machines, les soignants, l’environnement de la salle et bien sûr le petit patient lui-même. Remettons-nous à hauteur d’enfant : ce changement d’échelle grâce à un jeu familier a beaucoup d’importance. Avec la maquette, l’enfant peut se représenter au préalable l’environnement dans lequel il va être soigné, au lieu d’y être directement confronté. Une fois dans la salle véritable, il va y retrouver les éléments de la maquette, les identifier. Il aura déjà des repères et cela fait une énorme différence.

L’accueil des enfants au Département de Radiothérapie de l’AP-HM, c’est un ensemble d’initiatives, de gestes, d’attentions qui, isolés les uns des autres, pourraient paraître anodins. Mais leur accumulation, leur articulation dans une dynamique, un projet structuré et cohérent, les rendent essentiels. Ce sont des salles d’attente dédiées avec des jouets à disposition donnés par des associations (le Lions Club de Cassis et tout spécialement Soleil Bleu Azur dont l’investissement est énorme et le soutien constant). Ce sont des voiturettes électriques grâce auxquelles les enfants peuvent se conduire eux-mêmes en salle de traitement, reprenant ainsi un moment les commandes. Des cadeaux offerts aux enfants à chaque moment important de leur parcours de soins, pour les récompenser de leur courage. Le projet de refaire entièrement la salle de scanner avec une décoration spatiale (« On aimerait bien que Thomas PESQUET nous parraine sur ce projet » - Monsieur PESQUET, si vous nous lisez…). Ce sont aussi des événements ponctuels que l’équipe organise en partenariat avec des entreprises locales comme par exemple, aux dernières fêtes de Pâques, une livraison d’œufs offerts par un grand chocolatier marseillais. Ce sont des gommettes que les enfants peuvent choisir et coller directement sur les machines, ou dans un livret conçu spécialement à leur attention, en partenariat avec Arnaud LANOË, papa du petit Maël et auteur de la BD « Maël et Blub ».

Ce sont surtout des soignants, une cheffe de service (Pr Laëtitia PADOVANI) ainsi qu’un médecin (Dr Xavier MURACCIOLE), qui prennent leur métier très à cœur, convaincus que l’humain est au fondement même de leurs missions. Nous avions déjà rencontré plusieurs manipulateurs et manipulatrices en électroradiologie médicale : Margaux RICHARD, championne de course d’obstacles, capable pour ses patients non seulement de franchir mais de déplacer des montagnes. Elle a récemment fondé l’Association RaySPiR (Rayon de Solidarité pour les Patients en Radiothérapie) avec sa collègue Anabelle AISA. Geoffrey RICHARD alias Supermanip, qui transforme avec beaucoup de talent les masques thermoformés des enfants en masques de superhéros. Vanessa BOGNER et Christelle REINAUD, aka Les Rayonneuses, qui s’engagent dans des défis sportifs au profit d’associations telles qu’AROU… et bien d’autres encore !

« On ne cesse jamais d’apprendre les uns des autres et d’apprendre de nos patients. » explique Margaux. « On travaille avec notre cœur, on communique beaucoup entre nous afin d’échanger des informations. On prend note de ce que les enfants aiment, de ce qui les passionne pour pouvoir plus facilement entrer en relation avec eux et les rassurer. Récemment une ado nous a dit : "plus tard moi je serai manip en électroradiologie médicale". C’est que nous ne sommes pas simplement des presse-boutons, il y a bien davantage que les aspects purement techniques et technologiques dans notre travail. »    

Pratiquement tous les manips radio se sont d’ailleurs formés à l’hypnose ou à la RESC, cherchant sans cesse à améliorer leur pratique.

Mais venons-en à deux dispositifs récents qui contribuent grandement au mieux-être des patients durant leurs séances d’irradiation elles-mêmes : le Kid Calm à l’Hôpital Nord, et le Kids Dream Projector à l’Hôpital de la Timone. Le Kid Calm a été mis au point au CHU de Strasbourg. Il s’agit d’un vidéoprojecteur et d’un écran rétractable venant s’intégrer directement aux machines de tomothérapie, pour permettre aux patients de regarder des vidéos durant la séance. La machine est connectée à Internet et les patients peuvent choisir librement le contenu qui les intéresse. Ce peut être un film, un concert, une série dont ils poursuivront le visionnage à chaque séance. Financé grâce au soutien de PHOCEO, le fonds de dotation de l’AP-HM, ce dispositif profite autant aux enfants qu’aux adultes, en particulier aux patients claustrophobes dont l’attention peut alors se focaliser sur des images et des sons qui leur sont agréables. Du côté des enfants et des adolescents cela favorise considérablement l’adhésion au traitement et rend ce dernier possible sans le recours à l’anesthésie générale. Une diminution de stress pour tous : enfants, parents et équipes.

Le Kid Calm n’est toutefois pas adapté à toutes les machines. A l’Hôpital de la Timone, la machine de traitement diffère de par sa forme et son fonctionnement. Qu’à cela ne tienne : Filipe ALVES et Morgan CLEVA PEROI, Manipulateurs en Electroradiologie Médicale mais aussi un peu ingénieurs à leurs heures perdues, se sont lancés pour défi de concevoir un dispositif nouveau, mobile et polyvalent. Ils ont d’abord créé un modèle avec les moyens du bord : chariot et écran récupérés etc. Mais l’objectif est bel est bien de réaliser un prototype autonome avec système audio intégré, écran de grande dimension monté sur un bras articulé et pouvant ainsi être orienté à volonté. L’idée est d’offrir toutes les possibilités de connexions : tablette, téléphone, clé USB, Blu-Ray pour que les patients disposent de contenus totalement personnalisés. Une association (Kids Dream Projector) a été créée pour mener à bien le projet, en complément de l’association RaySPiR déjà existante.

« Il existe finalement peu d’associations directement en lien avec la radiothérapie mais nous constatons que le projet intéresse beaucoup de personnes et d’entreprises. Avec un tel dispositif l’étalement des séances est réduit, la préparation des enfants nécessite moins de passages dans le service, ce qui implique moins de déplacements jusqu’à l’hôpital pour les parents. Et surtout nous pouvons nous passer d’un nombre très élevé d’anesthésies puisque les enfants sont bien plus apaisés lors des séances. » (Morgan CLEVA PEROI)

Il est possible de soutenir les associations et, à travers elles, toutes ces initiatives et bien d’autres encore. Car si les patients et tout particulièrement les enfants sont au cœur de leurs préoccupations, les équipes n’oublient personne. Le premier événement organisé par l’association RaySPiR était le « Café RaySPiR », un moment d’échanges convivial, de respiration justement, dédié aux accompagnants de patients atteints de cancer. Une accompagnante a pu y partager son expérience, se livrer en toute confiance. Un événement que les soignants ont organisé sur leur temps libre, à l’extérieur de l’hôpital, dans un salon de thé partenaire. La prochaine rencontre sera dédiée à Octobre Rose que les équipes de Nord et Timone sont déjà en train de préparer avec soin.

Septembre en Or est le mois international des cancers pédiatriques. En or, nos équipes de radiothérapie le sont indiscutablement et nous souhaitons de tout cœur que leurs initiatives rayonnent.