Centre de Référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres pathologies rares du globule rouge et de l’Erythropoïèse - Marseille

Présentation
INFORMATIONS COVID19-CORONAVIRUS
COVID19 : la conduite à tenir pour les patients ayant une thalassémie dans le contexte de l’épidémie à COVID-19, deux documents sont maintenant disponibles.


COVID-19 : Note d’information générale pour les patients atteints de maladies du globule rouge :
https://filiere-mcgre.fr/actualites/covid-19-information-pour-les-patients-ayant-une-maladie-constitutionnelle-du-globule-rouge/

COVID 19:  Communiqué concernant les patients atteints de déficit en G6PD et la prescription d’hydroxychloroquine (deux documents, l’un pour les médecins, l’autre pour les patients) :
https://filiere-mcgre.fr/actualites/deficit-en-g6pd-et-hydroxychloroquine-communique-de-la-filiere/

Coordonnateur :
Dr Isabelle THURET

 

Adresse :
Service d’Onco-Hématologie Pédiatrique du Pr G. MICHEL, Hôpital d’Enfants, CHU TIMONE, 264 Rue Saint-Pierre, Marseille

 

Coordonnées téléphoniques :

  • Tél. : 04 91 38 46 22 - 04 91 38 67 78
  • Fax : 04 91 38 49 89

 

Nom de la Filière nationale :
Filière Maladies rares Constitutionnelles du Globule Rouge et de l'Érythropoïèse (MCGRE)

 

Le centre de référence a été labellisé en 2006 Centre de Référence Maladie Rare pour la thalassémie, puis relabellisé en  2017 Centre de Référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse. Il prend en charge les enfants et adultes.

 

Ce site internet est destiné aux patients et médecins. Vous y trouverez nos coordonnées, des fiches résumant les principales maladies, des documents pratiques d’information, les recommandations de prise en charge élaborés par le centre, des informations sur les programmes d’éducation thérapeutique, les associations de patients ainsi que sur les diverses activités de recherche du centre.

 

Le centre organise tous les 1ers mardi des mois pairs une RCP nationale pour discussion des cas de patients thalassémiques.

 


 


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