ETP DEFHYEDU


Le Centre de Référence Maladies Rares d’origine hypophysaire, HYPO a mis en place un programme d’éducation thérapeutique des patients dans le cadre des pathologies hypophysaires et surrénaliennes : DEFHYEDU, agrée par l’ARS depuis fin 2012.

 




Ce programme s’adresse aux patients atteints de pathologie hypophysaire ou surrénalienne de diagnostic récent ou exprimant ou nécessitant un besoin en éducation thérapeutique.
Il a pour objectif l’amélioration des connaissances sur la pathologie, compréhension du traitement, apprentissage de la gestion des situations d’urgence, mais aussi l’amélioration de la confiance en soi dans la gestion de la maladie et du traitement.

Lors des ateliers, un certain nombre de supports et documents sont remis aux patients.
Par exemple: l'ordonnance d'hydrocortisone injectable "type"
                      le "livret" d'injection d'hydrocortisone
                        "Marque page" d'injection d'hydrocortisone
 

 

 


L’équipe (voir les intervenants ) du programme DEFHYEDU se réunit annuellement afin de valider le rapport annuel adressé à l’ARS.
LES RAPPORTS ARS: Voir le rapport 2013 , Voir le rapport 2014 , voir le rapport 2015, voir le rapport 2016, voir le rapport 2017, voir le rapport 2018, voir le rapport 2019, voir le rapport 2020.
Le programme DEFHYEDU a rendu son évaluation quadriennale en 2016 et son autorisation a été renouvelée pour 4 ans.

Si vous désirez participer au programme DEFHYEDU (description du programme; description des ateliers), parlez-en à votre médecin référent (endocrinologue ou médecin traitant).

A nouveau en 2020, l’évaluation quadriennale du programme DEFHYEDU a été acceptée et le programme renouvelé pour 4 années supplémentaires


En espérant que ce programme répondra à vos attentes,
 
L’équipe du CRMR HYPO, coordonnateur Pr Thierry Brue
L’équipe du programme DEFHYEDU, coordonnateur Dr Frédérique Albarel
defhy@ap-hm.fr