Recueil de données de santé BNDMR

Les centres Maladies Rares AP-HM renseignent la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé à des fins de recherche.
Le recueil des données pour la BNDMR s’effectue au cours de la prise en charge du patient via l’application BaMaRa. Il ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur sa non-opposition.

  • Le patient pris en charge par l’hôpital (ou son tuteur légal) doit être dûment informé du traitement informatisé de ses données. La note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.), et mention doit être faite de ce recueil de données dans le guide d’accueil des personnes hospitalisées.

Télécharger la note d'information au patient - BaMaRa - version française 
Télécharger la note d'information au patient - BaMaRa -version anglaise 
(aussi disponible en version word, les centres pouvant y ajouter leur logo) 

 

  • Les personnes prises en charge dans un centre maladies rares, dont les données sont saisies dans BaMaRa, doivent être informées individuellement du fait que leurs données peuvent servir à des fins de pilotage et de recherche dans l’entrepôt de la BNDMR. Ainsi, la note d’information relative à la BNDMR doit être remise à tous les patients concernés par le service qui les prend en charge (en main propre, par courrier ou courriel). 

Télécharger la note d’information individuelle patient – BNDMR

 

Extraction des données BaMaRa

Pour la file active comme nombre total de patients différents vus par le site, se fier aux chiffres de l'extraction des données dans BaMaRa (dans le fichier excel), et non au tableau de bord de BaMaRa.

La cellule BNDRM fournit des extractions trimestrielles des données BaMaRa aux filières et aux plateformes, F Gizard peut vous les fournir sur demande. 

Vous pouvez aussi extraire les données au fil de l'eau sur BaMaRa "autonome". 

-> Cliquez sur « fiches dans le site » 

-> puis vous pouvez utiliser le filtre (par ex pour l’année) et extraire les données dans Excel via l’onglet en haut à gauche :

 

 

  • Remarque pour la saisie dans BaMaRa

Il faut renseigner "les séjours HC (ou HDJ) en lien avec la maladie rare, réalisés au sein de la structure et/ou initiés par le centre au sein d’autres services de l’établissement". Sinon vous pouvez coder les "Avis en salle" quand le médecin se déplace pour voir un patient lors d'une hospitalisation; et les "Avis personnel  d’expertise sur dossier" quand le médecin ne se déplace pas mais est interrogé sur le dossier d'un patient hospitalisé (dia 12- Point FSMR-PEMR 14/03/22)

 

Contacts et utilisation de la BNDMR

  • Questions/problèmes : Florence Gizard (puis remontée éventuelle à la cellule BaMaRa de la BNDMR ou à la DSN)

  • Référents BaMaRa à l'AP-HM :

    - Mr Gaël Passet- Gestionnaire de BaMaRa autonome : il donne les droits d’accès aux utilisateurs.

    - Mme Elodie Durand- Délégation aux applicatifs numériques des patients- Dossier Patient Informatisé. Madame Durand a développé le mode connecté sur AXigate, en lien avec Pr Mickël Ebbo (membre du bureau de la PEMR-APHM)

  • Demandes de changement de nomenclature des maladies rares (Orphanet) 

Les médecins expert peuvent demander la Création/Modification/Inactivation d’un Code ORPHA. Pour la demande une fiche spécifique (Fiche CMI), qui receuille notamment l'argumentaire avec des références bibliographiques,

Mme Emilie Gaillard- Cheffe de projet Nomenclatures peut accompagner la structuration des demandes de modification de nomenclature et fait le lien avec l’équipe d’Orphanet pour la création des codes orpha- Email : emilie.gaillard@aphp.fr

Pour plus d'info suivre sur le lien Bndmr-nomenclature,  avec le $Comment demander une modification de la nomenclature Orphanet
 
  • Demande d'exploitation de données de la BNDMR

Il est possible de demander le traitement de données non strictement nominatives sur un périmètre plus large que l'AP-HM. 

Une offre standard a été définie pour les demandes courantes, et est en cours de validation par le Comité Scientifique de la BNDMR. 

Mme Ahlem KHATIM- Data manager à la BNDMR peut vous accompagner pour les demandes d'analyses- Email : analyse.bndmr@aphp.fr

Lien Informations et Procédures de demandes de données-BNDMR 

 

Actualités 

- Accédez à la première publication du nombre de cas par maladies rares recensés par la BNDMR au 01 mars 2022

- Un nouveau code ORPHA:616874 sera disponible en septembre 2022 pour les personnes en impasse diagnostique