Recueil de données de santé BNDMR

Les centres Maladies Rares AP-HM renseignent la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), mise en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé à des fins de recherche.
Le recueil des données pour la BNDMR s’effectue au cours de la prise en charge du patient via l’application BaMaRa. Il ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur sa non-opposition.
 
Télécharger la note d’information individuelle patient – BNDMR

Télécharger la note d'information au patient - BaMaRa - version française 
Télécharger la note d'information au patient - BaMaRa -version anglaise 
(aussi disponible en version word, les centres pouvant y ajouter leur logo) 

 

Actualités 

- Accédez à la première publication du nombre de cas par maladies rares recencées par la BNDMR au 01 mars 2022

- Un nouveau code ORPHA:616874 sera disponible en septembre 2022 pour les personnes en impasse diagnostique