PEMR-APHM

Point FSMR-PEMR / BNDMR- 14/03/2022

Au dernier point trimestriel au FSMR et PEMR, Mme Céline Angin a notamment présenté le nouvel organigramme de BaMaRa et les modalités d'inscription sur BaMaRa, BaMaRa autonome & connecté, l'extraction des chiffres de BaMaRa pour PIRAMIG, les modalités de recueil sur BaMaRa, et les nouveautés du site web de la BNDMR. 
Accéder aux slides extraites de sa présentation

Parmi les éléments d'information de cette présentation, veuillez noter les suivants :
- pour les demandes sur BaMaRa, les utilisateurs doivent toujours passer par la PEMR ou leur FSMR (éviter de contacter directement l'équipe support) 
- il n'est pas prévu que les nouveaux développements SDM-G (génomique) et SDM-T (traitement) soient dans le DPI, ni que le recueil de ces sets soient obligatoires (dia 3)
- il est "normal" d'avoir une différence de comptage entre le tableau de bord de BaMaRa et PIRAMIG (dias 6 et 7) car pour la file active de PIRAMIG ne sont comptabilisés que les patients vus dans l'année par le site MR
- dans BaMaRa, il faut renseigner "les séjours HC (ou HDJ) en lien avec la maladie rare, réalisés au sein de la structure et/ou initiés par le centre au sein d’autres services de l’établissement". Sinon vous pouvez coder les "Avis en salle" quand le médecin se déplace pour voir un patient lors d'une hospitalisation; et les "avis personnel  d’expertise sur dossier" quand le médecin ne se déplace pas mais est interrogé sur le dossier d'un patient hospitalisé (dia 12)
- suite à l'étude ITOPPO, les DPO informent qu'actuellement "Une note en base du CR ne peut pas se substituer à la remise en mains propres ou par courrier de la notice d’information individuelle BNDMR" (dia 11)


Référents BaMaRa à l'AP-HM :
- Mr Gaël Passet est gestionnaire de BaMaRa autonome : il donne les droits d’accès aux utilisateurs.
- Mme Elodie Durand a développé le mode connecté sur AXigate, en lien avec Pr Mickël Ebbo (membre du bureau de la PEMR-APHM)


 

Les Maladies Rares à l’AP-HM : les enjeux de la labellisation 2023-2028- 08/11/2021


 

La soirée de préparation à la prochaine labellisation des centres maladies rares de l’AP-HM a eu lieu lundi 08 novembre à la Villa Gaby, en présence de François Crémieux (directeur général de l’AP-HM), Anne-Sophie Lapointe (cheffe de projet de la Mission Maladies Rares- DGOS) et Fabrice Danjou (médecin référent Service de la Stratégie Médicale de l’Offre de Soins ARS PACA).
Après un état des lieux et des moyens sur les maladies rares à l'AP-HM dressé par Emilie Garrido-Pradalié, coordinatrice administrative de la plateforme, le Pr Brigitte Chabrol, coordinatrice médicale de la plateforme, a livré les résultats d'une enquête réalisée avec le Pr Jean Pouget auprès des centres maladies rares. Des responsables ont ensuite présenté les résultats et projets de leur centre : le  Pr C Ovaert, pour le Centre de Compétence « Malformations Cardiaques Congénitales Complexes », le Dr L Bal, pour le Centre de Référence constitutif « Syndrome de Marfan et maladies apparentées », le Pr T Brue, pour le Centre de Référence coordonnateur « Maladies rares de l'hypophyse (HYPO) ». Le Pr S Attarian a présenté les actions et perspectives de la filière FILNEMUS, dont il est le responsable médical.La soirée s'est poursuivie avec une présentation du Pr Mikaël Ebbo sur l'application BaMaRa pour la collecte et l'exploitation des données MR à l'AP-HM.
Mme Anne-Sophie Lapointe nous a ensuite fait l'honneur d'échanger avec nous sur les enjeux de la labellisation à Marseille pour l'après PNMR3 : ils viseront la lisibilité du parcours de diagnostic, le soutien de proximité, l'"empowerment" de la personne malade et de l'aidant.
Mr François Crémieux a conclu cette rencontre par un bilan, assurant son soutien à la plateforme et au Département de génétique médicale.
Un grand merci aux présentateurs et aux participants, pour la richesse de cette rencontre.