Tous nos Centres Maladies Rares

Avec la nouvelle labellisation qui couvrira la période allant de décembre 2023 à décembre 2028, l'AP-HM compte 87 centres maladies rares parmi lesquels on retrouve:

 

  • 7 centres de références maladies rares (CRMR) coordonnateurs

  • 21 CRMR constitutifs

  • 56  centres de compétences maladies rares (CCMR)

  • 3 centres de ressources et de compétences (CRC)

 

Vous trouverez ci-dessous la liste de tous les centres de l’AP-HM classés par filière de santé maladies rares (FSMR). Vous pouvez consultez la page des 23 filières représentées à l’APHM en suivant ce lien.

 

 

Filière AnDDI-RARE : Maladies rares du développement

 
  • CRMR constitutif des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud Est (ADSE) : Pr M. MILH, Timone Enfants, Filière AnDDI-RARES + d'infos à venir

 

  • CCMR des anomalies du développement et syndromes malformatifs d'Ile-de-France : anomalies des membres (ADIDF-MB) : Pr J.L. JOUVE, Timone Enfants, Filière AnDDI-RARES + d'infos 

 

Filière BRAIN-TEAM : Maladies rares du système nerveux central

 

 

  • CRMR constitutif Maladie de Huntington et autres chorées (HUNTINGTON) : Pr J.P. AZULAY, Timone Adultes, filière BRAIN-TEAM + d'infos 

 

  • CRMR constitutif des démences rares ou précoces (DEMRAP) : Pr A. EUSEBIO, Timone Adultes, Filière BRAIN-TEAM  + d'infos à venir

 

  • CCMR de l'atrophie multisystématisée (AMS) : Pr A. EUSEBIO, Timone Adultes, Filière BRAIN-TEAM + d'infos à venir

 

  • CCMR de neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux (NEUROGEN) : Pr K. NGUYEN, Timone Enfants, Filière BRAIN-TEAM + d'infos  

 

  • CCMR des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) : Pr B. AUDOIN, Timone Adultes, Filière BRAIN-TEAM  + d'infos 

 

  • CCMR des maladies Vasculaires Rares du cerveau et de l'œil (CERVCO) : Dr E. ROBINET, Timone Adultes, Filière BRAIN-TEAM + d'infos à venir

 

  • CCMR des narcolepsies et hypersomnies rares (NARCOL) : Dr I. LAMBERT, Timone Adultes, Filière BRAIN-TEAM  + d'infos 

 

  • CCMR des stéréotypies motrices rares (TOURETTE) : Dr T. WITJAS, Timone Adultes, Filière BRAIN-TEAM  + d'infos 

 

 

Filière CARDIOGEN : Maladies cardiaque héréditaires ou rares

 

 

  • CRMR constitutif des cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares (CM-TRC) : Pr G. HABIB, Timone Adultes, Filière CARDIOGEN  + d'infos 

 

  • CCMR des malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C) : Pr C. OVAERT, Timone Enfants,  Filière CARDIOGEN  + d'infos 

 

  • CCMR des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares de l'Ouest (TRC-O): Pr J.C. DEHARO, Timone Adultes,  Filière CARDIOGEN + d'infos à venir

 

 

Filière DEFISCIENCE : Maladies rares du neurodéveloppement

 

 

  • CRMR coordonnateur Déficience intellectuelle  et polyhandicap de causes rares (DIPH): Pr M. MILH, Timone Enfants, Filière DéfiScience  + d'infos  

 

  • CRMR coordonnateur des épilepsies Rares (CREER) : Pr F. BARTOLOMEI, Timone Adultes, Filière DéfiScience + d'infos à venir

 

  • CCMR syndrome de Prader-Willi et autres obésités rares avec troubles du comportement alimentaire (PRADER-TCA) : Pr R. REYNAUD, Timone Enfants, Filière DéfiScience + d'infos à venir

 

 

Filière FAI2R : Maladies auto-immunes et au-inflammatoires rares

 

 

  • CRMR constitutif Maladies auto- immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l'adulte Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe : pathologies infiltratives et fibrosantes associées aux IgG4 (CERAINOM-IgG4) : Pr N. SCHLEINITZ, Timone Adultes, Filière FAI2 + d'infos 

 

  • CCMR maladies auto- immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l'adulte Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe (MAIS-N/NO/M/G) : Pr B. GRANEL, Hôpital Nord, Filière FAI2 + d'infos 

 

  • CCMR Maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire (CEREMAIA): Dr K. RETORNAZ, Hôpital Nord, Filière FAI2 + d'infos 

 

  • CCMR des maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l'enfant (RAISE) : Dr A.L. JURQUET, Hôpital NordFilière FAI2 + d'infos 

 

 

Filière FAVA-MULTI : Maladies vasculaires rares à atteintes multisystémiques

 

 

  • CRMR constitutif Syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares (MARFAN) : Dr L. BAL-THEOLEYRE, Timone Adultes, Filière FAVA-Multi + d'infos à venir

 

  • CCMR de la maladie de Rendu- Osler (Rendu-Osler) : Dr B. ANDRE, Timone Adultes, Filière FAVA-Multi   + d'infos  

 

  • CCMR des anomalies vasculaires neurologiques cerébro-médullaires (AVANCE) : Dr A. REYRE, Timone Adultes, Filière FAVA-Multi  + d'infos 

 

  • CCMR des anomalies vasculaires superficielles (AVS) : Dr S. MALLET, Timone Adultes, Filière FAVA-Multi  + d'infos 

 

  • CCMR des maladies artérielles rares (MAR) : Pr G. SARLON, Timone Adultes, Filière FAVA-Multi  + d'infos   + d'infos 

 

 

Filière FILFOIE : Maladies rares du foie

 

 

  • CRMR Constitutif de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques (AVB-CG) : Dr B. ROQUELAURE, Timone Enfants, filière FILFOIE + d'infos à venir

 

  • CCMR des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes : Pr R. GEROLAMI, Timone Adultes, filière FILFOIE + d'infos à venir

 

  • CCMR des maladies vasculaires du foie : Pr R. GEROLAMI, Timone Adultes, filière FILFOIE + d'infos à venir

 

 

Filière FILNEMUS : neuromusculaire

 

 

  • CRMR coordonnateur Neuromusculaires PACA - Réunion - Rhône Alpes (PACA-RARe) : Pr S. ATTARIAN, Timone adultes, Filière FILNEMUS   + d'infos 

 

  • CRMR constitutif Maladies Mitochondriales de l'enfant à l'adulte (CALISSON) : Pr B. CHABROL, Timone Enfants, Filière FILNEMUS + d'infos à venir

 

 

Filière FILSLAN : Sclérose latérale Amyotrophique et maladies du neurone moteur

 

 

  • CRMR constitutif Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur (SLA) : Pr AM. GRAPPERON, Timone Adultes, Filière FILSAN + d'infos à venir

 

 

Filière FIMARAD : Maladies rares dermatologiques

 

 

  • CCMR des maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL) : Pr M.A RICHARD, Timone Adultes, Filière FIMARAD + d'infos

 

  • CCMR Maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique  (S-MAGEC) : Dr S. MALLET, Timone Adultes, Filière FIMARAD  + d'infos

 

  • CCMR Neurofibromatoses (NF) : Pr E. DELAPORTE, Hôpital Nord, Filière FIMARAD   + d'infos 

 

Filière FIMATHO : Maladies rares abdomino-thoraciques

 

 

  • CRMR constitutif Hernie de coupole diaphragmatique (CNR-MAT) : Dr N. PANAIT, Timone Enfants, Filière FIMATHO + d'infos à venir

 

  • CRMR constitutif des maladies digestives rares (MARDI) : Pr A. FABRE, Timone Enfants, Filière FIMATHO  + d'infos 

 

  • CCMR des affections chroniques et malformatives de l’œsophage (CRACMO) : Pr T. MERROT, Timone Enfants, Filière FIMATHO  + d'infos à venir

 

  • CCMR des maladies rares du pancréas (PARADIS) : Pr P. GRANDVAL, Timone Adultes, Filière FIMATHO  + d'infos 

 

  • CCMR des polyposes digestives génétiques de l'adulte (PDGA) : Pr P. GRANDVAL, Timone Adultes, Filière FIMATHO  + d'infos 

 

 

Filière FIRENDO : Maladies rares endocriniennes

 

 

  • CRMR coordonnateur Maladies rares de l'Hypophyse (HYPO) : Pr T. BRUE, Conception, Filière FIRENDO + d'infos à venir

 

  • CRMR coordonnateur Dyslipidémies rares (CEDRA) : Pr S.BELIARD, Conception, Filière FIRENDO  + d'infos 

 

  • CCMR des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement (CMERCD) : Dr S. CASTETS, Timone Enfants, Filière FIRENDO + d'infos à venir

 

  • CCMR des maladies rares de la surrénale (MRS) : Pr F. CASTINETTI, Conception, Filière FIRENDO + d'infos à venir

 

  • CCMR des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux (TRH) : Pr T. BRUE, Conception, Filière FIRENDO + d'infos à venir

  • CCMR Pathologies gynécologiques rares (PGR) : Dr J. VERGIER, Timone Enfants, Filière FIRENDO  + d'infos 

 

  • CCMR Pathologies rares de l'Insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité (PRISIS) : Dr N. DUBOIS, Conception, Filière FIRENDO  + d'infos 

 

  • CCMR Maladies rares du développement génital du fœtus à l'adulte (DEV-GEN) : Pr R. Reynaud, Timone Enfants, Filière FIRENDO + d'infos à venir

  • CCMR des anorexies mentales à début précoce (AMDP) : Pr F. BAT- PITAULT, Hôpitaux Sud, Filière FIRENDO + d'infos à venir

 

 

Filière G2M : Maladies rares héréditaires du métabolisme

 

 

  • CRMR coordonnateur Maladies Héréditaires du Métabolisme (CoMMeT) : Pr B. CHABROL, Timone Enfants, Filière G2M  + d'infos à venir

 

  • CCMR des maladies lysosomales : maladie de Fabry (LYSO) : Pr K. NGUYEN, Timone Enfants, Filière G2M  + d'infos  + d'infos 

 

  • CCMR de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre (WILSON) : Dr F. FLUCHERE, Timone Adultes, Filière G2M   + d'infos  

 

  • CCMR des hémochromatoses et autres maladies métaboliques du fer (HEMOCHROM) : Pr R. GEROLAMI, Timone Adultes, Filière G2M  + d'infos + d'infos à venir

 

 

Filière MARIH : Maladies rares immuno hématologiques

 

 

  • CRMR constitutif des cytopénies auto-immunes de l'adulte (CERECAI) : Pr M. EBBO, Timone Adultes, Filière MARIH   + d'infos 

 

  • CRMR constitutif des déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) : Pr V. BARLOGIS, Timone Enfants, Filière MARIH  + d'infos à venir

 

  • CRMR constitutif des microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT) : Pr G. KAPLANSKI, Conception, Filière MARIH  + d'infos

 

  • CCMR des angioedèmes à kinines (CREAK) : Dr S. GAYET, Timone Adultes, Filière MARIH  + d'infos 

 

  • CCMR de la maladie de Castleman (CRMdC) : Dr L. GALICIER, Timone Adultes, Filière MARIH  + d'infos 

 

  • CCMR des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles (AMAC) : Dr A. STERIN, Timone Enfants, Filière MARIH  + d'infos 

 

  • CCMR des Cytopénies auto-immunes de l'enfant (CEREVANCE) : Pr V. BARLOGIS, Timone Enfants, Filière MARIH + d'infos à venir

 

  • CCMR des Histiocytoses (HISTIO) : Pr N. SCHLEINITZ, Timone Adultes, Filière MARIH  + d'infos 

 

  • CCMR des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO) : Pr N. SCHLEINITZ, Timone Adultes, Filière MARIH  + d'infos 

 

  • CCMR des Mastocytoses (CEREMAST) : Pr C. GAUDY-MARQUESTE, Timone Enfants, Filière MARIH  + d'infos 

 

 

Filière MCGRE : Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

 

 

  • CRMR constitutif des syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et autres Pathologies rares du Globule rouge et de l’Erythropoïèse : Dr I. THURET, Timone Enfants, Filière MCGRE + d'infos à venir

 

 

Filière MHEMO : Maladies hémorragiques constitutionnelles

 

 

  • CRMR coordonnateur Maladies rares des pathologies plaquettaires constitutionnelles (CRPP) : Dr P. SAULTIER, Timone adultes, Filière MHEMO + d'infos à venir

 

  • CRC des maladies hémorragiques rares (MHC), Pr H. CHAMBOST, Timone Enfants, Filière MHEMO  + d'infos 

 

 

Filière MUCO-CFTR : mucoviscidose

 

 

  • CRC de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR : Pr M. REYNAUD-GAUBERT, hôpital Nord, Filière MUCO-CFTR + d'infos à venir

 

  • CRC de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR : Pr JC. DUBUS, Timone Enfants, Filière MUCO-CFTR   + d'infos 

 

 

Filière NEUROSPHINX : malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques

 

 

  • CRMR constitutif Chiari et Malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM) : Pr A. FAURE, Timone Enfants- Filière NeuroSphinx + d'infos + d'infos à venir

 

  • CRMR constitutif des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) : Dr A. Dariel, Timone Enfants, Filière NeuroSphinx + d'infos + d'infos à venir

 

  • CCMR Malformations rares des voies urinaires (MARVU) : Pr T. MERROT, Timone Enfants, Filière NeuroSphinx + d'infos + d'infos à venir

 

 

Filière ORKID : maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte

 

 

  • CRMR constitutifs des maladies rares rénales de la Réunion et du Grand-Est (MAREGE, MAREMARS), Pr S. BURTEY, Conception, Filière ORKID + d'infos à venir

 

 

Filière OSCAR : maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

 

 

  • CCMR des maladies osseuses constitutionnelles : Dr S. SIGAUDY, Timone Enfants, filière OSCAR + d'infos à venir

 

  • CCMR des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate : Dr E. MARQUANT, Timone Enfants, filière OSCAR + d'infos à venir

 

  • CCMR des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright : Pr P. LAFFORGUE, Hôpitaux Sud, filière OSCAR  + d'infos 

 

  • CCMR des syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires : Dr T. BUSA, Timone Enfants, filière OSCAR + d'infos à venir

 

 

Filière RESPIFIL : maladies respiratoires rares

 

 

  • CRMR constitutif des maladies respiratoires rares (RESPIRARE): Pr JC. DUBUS, Timone Enfants, filière RESPIFIL   + d'infos 

 

  • CCMR de l'hypertension pulmonaire (PULMOTENSION) : Pr M. REYNAUD-GAUBERT, hôpital Nord, filière RESPIFIL + d'infos à venir 

 

  • CCMR des maladies pulmonaires rares de l'adulte (ORPHA-LUNG) : Pr M. REYNAUD-GAUBERT, hôpital Nord, filière RESPIFIL + d'infos à venir

 

 

Filière SENSGENE

 

 

  • CCMR des affections sensorielles génétiques (MAOLYA) : Pr T. DAVID, Timone Adultes, filière SENSGENE + d'infos

 

  • CCMR des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA) : Pr T. DAVID, Timone Adultes, filière SENSGENE  + d'infos 

 

  • CCMR des surdités génétiques : Pr K. NGUYEN, Timone Enfants, filière SENSGENE  + d'infos 

 

  • CCMR des kératopathies rares (CRNK) : Pr T. DAVID, Timone Adultes, filière SENSGENE   + d'infos 

 

 

Filière TETECOU : malformations de la tête, du cou et des dents

 

 

  • CRMR constitutif des maladies rares orales et dentaires (ORARES) : Pr C. TARDIEU, Timone Adultes, filière TETECOU  + d'infos  

 

  • CRMR constitutif des malformations ORL rares (MALO) : Pr R. NICOLLAS, Timone Enfants, filière TETECOU + d'infos à venir 

 

  • CCMR des craniosténoses et malformations craniofaciales : Dr G. PECH- GOURG, Timone Enfants, filière TETECOU  + d'infos à venir  

 

  • CCMR des fentes et malformations faciales (MAFACE) : Dr N. DEGARDIN, Timone Enfants, filière TETECOU + d'infos à venir 

 

  • CCMR des syndromes de Pierre Robin et troubles de succion- déglutition congénitaux (SPRATON) : Dr N. DEGARDIN, Timone Enfants, filière TETECOU  + d'infos