Événements

Vous trouverez ici les événements de la plateforme et du réseau maladies rares : FSMR, autres Plateformes MR, Alliance Maladies Rares …

 

VENDREDI PODCAST

 

Vendredi 29 avril le podcast de Professeur Caroline Ovaert était diffusé, sur le Centre de compétence M3C (Maformations Cardiaques Congénitales Complexes). Pr Ovaert, cardiopédiatre & cheffe de service de cardiologie pédiatrique et congénitale à l'Hôpital Timone Enfants à Marseille, est la responsable de ce centre. 

Avec l'introduction et la conclusion, les questions sont chapitrées en 3 grands thèmes interconnectés : le centre et les maladies prises en chargele parcours du patientla recherche & l'innovation. Le chapitrage par sujet vous est donné dans la vidéo. 

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Parcours Opéra Découverte de deux oeuvres

Un parcours de découverte de l’opéra est proposé par le service socio-artistique Passerelles du festival d'Aix-en-Provence aux patients et aidants suivis dans les différents Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares de l’AP-HM.
Cette proposition émane d’un partenariat culturel entre les Hôpitaux Universitaires de Marseille et le Festival d’Aix-en-Provence.
3 rendez-vous sont prévus, le premier a lieu le vendredi 29 avril de 14h à 16h en présentiel à l’amphithéâtre 1 (HA1) (accessible aux personnes à mobilité réduite) Lien Plan d'accès HA1
Vous seront présentés deux opéras programmés dans l’édition 2022 du festival d'Aix-en-Provence : Salomé (R. Strauss) et Il Viaggio Dante (création mondiale, P. Dusapin)
Pour en savoir plus : Lien Actualité et présentation des opéras 

 

 

 

Jeudi de l'Ordre : Les maladies rares en pédiatrie par Pr B Chabrol

Pr Brigitte Chabrol a présenté "Les maladies rares en pédiatrie" aux Jeudis de l'Ordre du Conseil Départemental des Bouches-du-Rhône le jeudi 17 mars 2022 à 19h30.
La conférence faisait suite  Flash info : "Mars Bleu : Parlez du dépistage du cancer colorectal à vos patients" de Jean-François Seitz. 
Accédez au lien du flyer d'information 
Accédez au replay


15e Journée Internationale des Maladies Rares

La plateforme d'Expertise Maladies Rares de l'AP-HM participe à la 15e Journée Internationale des Maladies Rares

La plateforme se présente avec les interviews de 5 coordonnateurs de centres de référence et de compétence maladies rares de l'AP-HM.

Accèdez à l'actualité en cliquant sur l'image : 

 


(CO)Errance, une histoire de diagnostic 

Le projet « (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic » est une exposition photographique créée par l’artiste-autrice Djamila Beldjoudi-Calin.
Il met en image le sentiment d’errance diagnostique vécue et ressentie par des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches. Le point de départ de la photographe était sa propre errance diagnostique à travers son fils touché par un syndrome rare.
L’exposition est composée de 11 diptyques, accompagnés de poèmes inspirés du haïku japonais des patients et leurs aidants.
Tenter d'exprimer intériorité et extérioritéses maux par des mots : ce fut un travail de co-construction avec les participants (patients et aidants)
 
Retrouvez ici le diaporama sonore : 

« Le bonheur est une sorte d’archipel composé d’instants heureux.
Entre ces îlots il y a de l’errance et de la solitude ».
Patrice Lepage

Exposition itinérante de l'Alliance Maladies Rares 

L’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares "rendre visible l'invisible" à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonne 5 villes françaises.
Découvrez l'exposition photo :
 

 

 

Enquête Alliance Maladies Rares auprès des patients, parents et aidants

À l’occasion de la prochaine échéance de labellisation tenue par le ministère de la Santé et des Solidarités concernant les centres d’expertise nationaux, l’Alliance Maladies Rares mène une enquête en partenariat avec l’institut Viavoice
Cette démarche s’inscrit dans la volonté de recueillir les avis et retours d’expérience des patients atteints de maladies rares, des parents et aidants. L’objectif est notamment d’évaluer les missions conduites par les centres experts et la perception que vous pouvez en avoir, de manière à améliorer la prise en charge et les soins. 
Lien de l'enquête (temps estimé 15 min) : https://logikeo.eu/viavoice-amr


Prochain Symposium MarMaRa reporté à mai-juin 2022 (initialement prévu les 16-17/12/2021)


 

Ce 2e symposium annuel de l'Institut Marseille Maladies Rares MarMaRa mettra en lumière les projets des lauréats des bourses de l'Institut. Il se tiendra à l'Amphithéatre Grisoli, Faculté des Sciences Médicales et Paramédicales, Marseille. 

Lien vers le site de l'Institut : https://www.univ-amu.fr/fr/public/institut-marseille-maladies-rares-marmara-0

 

9 nouvelles Plateformes d'Expertise Maladies Rares labellisées en 2021

  • 10 plateformes d'expertise dont la nôtre avaient été labellisées en 2019, avec 4 plateformes de coordination outre-mer.  
  • 9 autres  plateformes ont été labellisées cette année : AP-HP. Nord Université de Paris et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis, AP-HP.Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor (Créteil), Grand-Est (Strasbourg), Centre Val de Loire (CHRU de Tours/CHR Orléans), Limoges/Poitiers, Montpellier, Nice/Corse, Rouen/Caen et Toulouse. 

Congrès Rare 2021- 14&15/10/2021

La 7ème édition du Congrès des Rencontres RARE 2021, initié par Eurobiomed et porté par la Fondation Maladies Rares, s'est tenu les 14 et 15 octobre 2021.
La plateforme a présenté un e-poster sur le thème du Parcours patients : Mise en place d'une plateforme d'expertise maladies rares à l'AP-HM et un e-poster sur le thème des Données de santé : État de santé et étude de la qualité de vie des patients français de moins de 18 ans atteints de maladies héréditaires du métabolisme et nécessitant des régimes restrictifs spécifiques par Cano A et al.
Pr Shahram Attarian, responsable médical de la Filière de Santé Maladies Rares FILNEMUS et coordonnateur du centre de référence Maladies Neuromusculaires PACA-Réunion Rhône-Alpes, a présenté la mise en place de l'observatoire du diagnostic dans le cadre du PNMR3. Elle implique la constitution d'un registre national des personnes en impasse diagnostique à partir de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
Retrouvez les vidéos de ces rencontres sur: https://rareparis.com/replays-photos/
 

Lancement du site web inter-filières- 11/10/2021

Le site web inter-filières a été lancé ce 11 octobre Un site web commun aux 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) a été lancé ce 11 octobre, voici le lien : http://www.filieresmaladiesrares.fr/
Le projet, soutenu par la DGOS – ministère des Solidarités et de la Santé, permet d'accèder à l'ensemble des informations qui concernent les maladies rares.
Lire le communiqué de presse : http://www.filieresmaladiesrares.fr/wp-content/uploads/2021/09/communique-de-presse-filieresmaladiesrares-fr-210828.pdf
 

Nouveaux forums sur le forum Maladies Rares dans Maladies Rares Info Service

De nouveaux thèmes ont été postés dans cet espace de partage d'informations et d'expériences, modéré par Maladies Rares Info Services. Lien : http://forums.maladiesraresinfo.org