Choisis la vie : le courageux récit d’une patiente experte

Quand quelqu’un est déjà passé par l’épreuve que nous traversons, a déjà ressenti les mêmes souffrances, connu des moments de doutes identiques et fait face à des dilemmes similaires, nous pouvons bénéficier de son expérience, en retirer du réconfort, un soutien. Nous nous sentons moins seuls face à l’adversité, moins démunis aussi. Son témoignage nous fait gagner un temps précieux, nous évitant certains écueils et errements grâce à des conseils avisés, prodigués en toute connaissance de cause. Encore faut-il, bien entendu, que cette personne accepte de partager son vécu avec sincérité, qu’elle consente à se livrer sans rien occulter ou atténuer.

C’est précisément ce que fait Elodie LEDUC-LECHELLE dans son livre Choisis la vie. Assistante médico-administrative au sein du service de Cardiologie de l’Hôpital de la Timone, elle se voit diagnostiquer en 2015, après une année de symptômes allant s’amplifiant, une rectocolite hémorragique. La jeune maman a alors vingt et un ans et commence pour elle, ainsi que pour ses proches, un long combat contre la maladie. La rectocolite hémorragique est une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI), au même titre que la maladie de Crohn. Les symptômes sont terriblement invalidants, ils empêchent les personnes atteintes d’accomplir leur tâches quotidiennes, leur travail, rendant également toute vie sociale et même familiale pratiquement impossible. Son évolution peut causer de sérieuses lésions avec de nombreuses complications associées et, à terme, conduire à un cancer colorectal.

Au bout d’un parcours éminemment complexe et éprouvant, devant l’échec des différents traitements proposés, Elodie prend une décision courageuse, mais lourde de conséquences : trois interventions chirurgicales consistant à retirer ses organes malades, colon et rectum. Des suites de complications sérieuses, elle sera en fait passée cinq fois au bloc. Elle aura également dû s’habituer à porter une stomie pendant une année pour évacuer ses selles.

« Je pense que c’est de mon devoir, de celui de tous les patients et des soignants de parler de tous ces sujets sensibles. Si la stomie n’était plus un tabou, les patients seraient moins gênés d’en parler et ne se sentiraient plus honteux ni isolés. Il faut en parler, briser le silence, que ce soit un sujet facile à aborder. Il y a des campagnes à faire dans ce sens » écrit-elle dans Choisis la vie.

Ce livre s’adresse, de fait, avant tout aux patients mais aussi aux aidants, aux familles et aux soignants. Chacun pourra s’y reconnaître, y trouver des enseignements, des réponses et, certainement, de l’espoir. Il faut du cran pour affronter la maladie, peut-être encore davantage pour aborder ainsi après-coup, sans fard et en détails, les symptômes, la prise en charge et les affres émotionnels qui leur sont associés.

« Beaucoup de patients ont déjà lu le livre, certains m’ont fait des retours très positifs. Ils s’y retrouvent, se sentent moins isolés et ont moins de réticences à parler de ce qu’ils vivent à leurs proches. »

Pour en arriver là, Elodie a d’abord suivi la formation diplômante de patient-expert à la Faculté de Médecine. Elle intervient depuis auprès d’autres patients atteints de MICI, dans le cadre d’ateliers d’Education Thérapeutique, en collaboration avec l’équipe qui l’a soignée à l’Hôpital Nord (Service d’Hépato-gastro-entérologie et oncologie digestive du Pr BARTHET).

« Le rapport à la nourriture est lui aussi complètement bouleversé par la maladie. Les ateliers aident les patients à être plus autonomes, moins stressés. Pendant ma prise en charge et aussi au cours de la formation, j’ai compris toute l’importance de la parole. Prendre le temps d’expliquer, de dialoguer. C’est ce qui m’a convaincue de raconter mon histoire. »

Choisir la vie ce n’est pas simplement se tourner vers l’avenir, c’est aussi se tourner vers les autres, leur transmettre ce que la vie nous a appris.