Un nouvel accueil de jour au 15e étage de la Timone enfants

L’hôpital de jour situé au 15^e étage accueille le Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (CRMHM). Il s’est métamorphosé pour accueillir tous les enfants dans une ambiance chaleureuse et colorée.

 

« C’est une grande joie et une grande émotion pour moi d’inaugurer ce nouvel espace imaginé et réalisé avec la participation des enfants et de leurs parents », s’est réjoui le Pr Brigitte Chabrol, responsable du CRMHM, pôle d’expertise médicale constitué de spécialistes des maladies héréditaires et métaboliques. Son action couvre toute la région Paca et Corse, et traite notamment les enfants atteints de maladies rares dont les quelque 50 formes de maladies lysosomales. « Ce lieu est leur lieu. On a poussé les murs, les travaux ont été très rapides, menés avec un grand professionnalisme par l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, avec qui nous travaillons depuis plus de 20 ans ».
 

 

Le nouvel espace inauguré le 28 février est dédié à l’accueil de jour des enfants malades contraints à des visites régulières, parfois chaque semaine, pour suivre leurs traitements.  Le projet entrepris par l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) a été réalisé grâce au soutien de la Fondation d’Entreprise du Crédit Agricole Alpes Provence.

 

« Pour les enfants atteints d’une maladie dite rare, l’hôpital devient très rapidement une seconde maison. Ces séjours à l’hôpital restent marquants voire traumatisants pour ces enfants et leurs familles », témoigne un membre de l’association. « Aujourd’hui, les murs sont peints dans des couleurs apaisantes et réconfortantes, des  stickers  représentent des scènes ludiques, drôles ou poétiques, de larges panneaux sont recouverts des photos sous-marines de Guillaume Néry, champion d’apnée et parrain de l’opération. Le fait d'avoir réalisé ces travaux va permettre au service de devenir un peu plus convivial où les parents et enfants soignés pourront échanger plus facilement ».

 

« Maintenant je me sens bien et rassurée »

 

Mélyne et Camille viennent chaque semaine pour le traitement de leur maladie de Maroteaux-Lamy, une maladie lysosomale rare. « Elles ont pu suivre l’évolution du chantier, donner leur avis sur les illustrations et leurs yeux pétillent devant ce nouveau décor qui rend leurs visites plus agréables », témoignent les parents. « Avant que les travaux soient faits, l'hôpital n'était pas beau et sale », témoigne Mélyne. « Maintenant je me sens bien et rassurée quand je viens à l'hôpital pour faire mes perf'. J'adore les photos de la mer mais j'aime par-dessus tout l'arbre à Lysosomes qui explique ma maladie. »

 

 

« Petit à petit, l’hôpital d’enfants fait peau neuve », ajoute Sébastien Vial, directeur de la Timone, saluant « le rôle incroyable des associations pour rendre les espaces plus gais, la mobilisation des parents et du personnel ». Une restructuration complète de l’hôpital d’enfants, attendue depuis de très nombreuses années, est en cours notamment pour les consultations et les urgences, afin d’accueillir les enfants et leur famille dans des locaux chaleureux et fonctionnels.