Mieux comprendre pour mieux se battre contre la maladie

25 au 27 octobre 2011

Institut de neurobiologie de la Méditerranée – 163 route de Luminy – 13009 Marseille

Du 25 au 27 octobre, une dizaine de patients atteints de lupus sont invités par l’association « Tous Chercheurs » à un stage pratique en laboratoire.  Objectif : acquérir les bases de biologie et d'immunologie nécessaires à la compréhension de leur maladie, mais aussi découvrir le métier de chercheur et le fonctionnement de la recherche (échelle de temps, rôle des modèles, ...)

Cette initiative originale favorise le dialogue entre associations de malades, médecins et chercheurs, indispensable aux avancées de la recherche : une personne combat d'autant plus efficacement sa maladie qu'elle la connaît mieux et qu'elle est au courant des avancées de la recherche dans le domaine. « Tous Chercheurs » propose ainsi des stages pratiques de biologie aux membres d'associations de malades (maladies génétiques rares,  maladies auto-immunes, maladies inflammatoires ...)

Les participants sont encadrés par des chercheurs et apprennent à travailler comme eux : ils observent, formulent des hypothèses puis expérimentent, analysent leurs résultats et les discutent. En outre, ils ont l’occasion de dialoguer avec un chercheur ou un médecin-chercheur, spécialiste de leur pathologie.

La Conception, centre de compétence pour le lupus

En France, de  20 à 30 000 patients sont atteints par cette maladie auto-immune qui peut toucher aussi bien la peau que les articulations, le cœur, mais aussi le cerveau ou le rein des jeunes patients (le lupus touche essentiellement des femmes entre 20 et 40 ans). Un diagnostic précoce et une prise en charge spécialisée sont indispensables pour éviter les complications de la maladie.

Le Centre de Compétence pour le Lupus pour la région PACA Ouest est coordonné par le Pr Jean-Robert Harlé, médecin interniste au CHU de la Conception. Une dizaine de médecins internistes prennent en charge la maladie, en collaboration avec différents spécialistes d’organe (dermatologue, cardiologue, rhumatologue) et les néphrologues du service du Pr Yvon Berland, car l’atteinte rénale est une des  formes la plus sévère de la maladie.

Le Centre dispose également d’un laboratoire d’immunologie de référence pour le Lupus et le Syndrome des Anti-Phospholipides qui complique souvent la maladie.

Education thérapeutique du patient

En parallèle de la prise en charge « conventionnelle », le Centre de Compétence a entrepris plusieurs actions pour améliorer le suivi et le quotidien des patients qui souffrent de cette maladie chronique : carnet de suivi, site web et blog patient :

www.docvadis.fr/medecine-interne-marseille-conception

Un programme d’éducation thérapeutique au patient, spécifique à la maladie, a été élaboré par le Dr Chiche, en collaboration avec le service Pharmacie de la Conception.

En outre, une permanence de l’Association française du Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+) est assurée dans les locaux de l’hôpital, afin d’informer toute personne concernée par cette maladie et permettre au patient de sortir de son isolement.

Contact : Stéphanie MACOU - 06 67 23 02 83  (bénévole de l’Association française du Lupus)

www.touschercheurs.fr rubrique "Associations de malades"