« Virade de l'Espoir » : une course contre la mucoviscidose

La prochaine « Virade de l’Espoir » aura lieu du 23 au 30 septembre prochain dans plusieurs villes  du département, cette course est un  rendez-vous annuel de mobilisation et de collecte pour Vaincre la Mucoviscidose.Campagne vaincrelamuco.org 2/2

Donner son souffle pour ceux qui en manquent : tel est le credo de ces journées qui propose à chacun d'accomplir un effort physique (marche, course, vélo...) en apportant un don personnel et/ou des dons recueillis auprès de son entourage.

Car  l’association Vaincre la Mucoviscidose lance un appel sur une situation médicale qui s’aggrave, malgré une espérance de vie en progression grâce aux derniers traitements, les résultats restent fragiles.

Pour contrer les défaillances et pérenniser les acquis, un appel est lancé, signé par Jean Lafond (Président de l’Association Vaincre la Mucoviscidose) et Gabriel Bellon (Président de la Société Française de Mucoviscidose) avec l’assentiment de plus de 1200 soignants. Pour porter les revendications au plus haut niveau de l’état, un outil consensuel entre les Centres de références « la Société Française de la mucoviscidose » et « Vaincre la Mucoviscidose »vient d’être créé : Le Conseil National de la Mucoviscidose.

 

Rappel sur la maladie :

La mucoviscidose est une affection héréditaire qui se caractérise par la production d'un mucus très épais et affecte l'appareil respiratoire, digestif et génital.
 

Les 4 motifs qui justifient le SOS lancé par Vaincre la Mucoviscidose :

Sauver les CRCM actuellement en grand péril  (centres de ressources et de compétences dédiés à la mucoviscidose dans les hôpitaux)Campagne vaincrelamuco.org 1/2

Soutenir la transplantation pulmonaire et imposer un statut de greffé

Augmenter l’allocation adulte handicapé (AAH) actuellement inférieure au seuil de pauvreté

Optimiser l’aide à l’autonomie et financer l’aide-ménagère                                                          

 

Contact : Rita CASO
Email : caso.rita@wanadoo.fr
Tél. / Fax : 04 42 45 97 42
Tél. mobile : 06 84 80 41 74

70, Chemin du Creux du Loup
13820 Ensuès la Redonne                                              

Membre de l’Association internationale contre la mucoviscidose – Membre fondateur d’Eurordis