L'association Tous chercheurs propose aux familles de l'‪#‎AFSR‬ une double table-ronde le 27 mai 2015 de 10h à 16h30 à l'Espace Éthique Méditerranéen (La Timone, Marseille).

Table ronde n°1 - matin : « Quelle place pour les personnes atteintes d’une maladie génétique rare dans notre société ?»

Le handicap, qu’il soit physique, psychique, présent à la naissance ou plus tard au cours de la vie, soulève des questions essentielles au sein de notre société. Quel regard porte-t-on sur le handicap ? Quelle place notre société reconnaît-elle aux personnes atteintes d’une maladie génétique ? Cette question se pose aussi bien à l’école, au travail, en famille ou en société. L’aménagement des infrastructures publiques, du lieu de travail ou du domicile peut-il suffire à une meilleure intégration sociale des personnes handicapées? Quels efforts doit-on faire en termes d’éducation et de sensibilisation en ce sens ?

Table ronde n°2 - après-midi : « Du diagnostic au traitement : quelle place pour les essais thérapeutiques dans le cas des maladies rares ? »