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Appel à un 3ème Plan maladies rares
La co-construction, c’est maintenant !
À l’occasion de la 9ème Journée Internationale des Maladies Rares qui se tiendra partout dans le monde le 29 février, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares lancent un Appel pour un 3ème Plan National Maladies Rares (cf Appel joint).
Grâce notamment aux deux Plans Nationaux Maladies Rares qui se sont succédés en France depuis 2004, la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès. Mais aujourd’hui, les défis qui restent à relever sont nombreux : accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l’ensemble du territoire, information des patients et des professionnels, développement de traitements et enjeux industriels… La Plateforme Maladies Rares rappelle qu’en raison des spécificités des maladies rares, « seule l’élaboration d’une stratégie nationale interministérielle prenant en compte l’ensemble des enjeux et permettant de développer les nécessaires interactions internationales, peut consolider les premiers acquis et apporter de nouvelles réponses au bénéfice des malades. »
La Plateforme Maladies Rares demande donc au gouvernement français :
- un engagement immédiat pour un troisième Plan National Maladies Rares. Un plan doté d’un véritable pilotage interministériel disposant de réels moyens d’impulsion, de suivi et d’injonction.
- la constitution d’une mission ad-hoc spécifique dès maintenant pour la co-construction de ce troisième Plan qui doit mobiliser l’ensemble des acteurs institutionnels et privés (associations de malades, professionnels de santé, industriels du médicament…). Cette mission doit avoir un mandat interministériel couvrant les champs de la santé, de la recherche, des affaires sociales, de l’économie et de l’industrie.
Pour les trois millions de personnes concernées par une maladie rare en France, pour les 30 millions d’européens concernés qui considèrent encore notre pays comme un modèle dans ce domaine, un nouveau Plan National Maladies Rares est une impérieuse nécessité qui doit faire l’objet, dès maintenant, d’une mobilisation de toutes les énergies !
#AppelPlan3 #maladiesrares