J-7 Journée internationale des maladies rares lundi 28 février !
 

Portrait #12
 

•  Nous posons aujourd'hui nos valises chez la pétillante Margot, 31 ans, atteinte du Syndrome de Di George.
   

Vivre avec une maladie rare c’est avoir eu la chance d'avoir bénéficié pour ma part, d'un très bon accompagnement. Mais aujourd’hui je ne me bats pas pour moi, mais pour mes connaissances qui eux sont dans l'errance de reconnaissance car le syndrome est diagnostiqué tardivement.
 

• En quoi est-ce important d’avoir le bon diagnostic, le traitement adéquat ?
   

C’est important psychologiquement. Il y a des aides multiples qui m’ont permis de m’accompagner dans chaque moment important de ma vie que ce soit médical, social ou surtout pour moi, ma vie professionnelle.
 

• En quoi est-ce important que vous soyez bien accompagnée par des acteurs des maladies rares adéquats pour améliorer votre parcours et votre qualité de vie ?

Me rapprocher d’acteurs des maladies rares me permet de connaître des malades et d’échanger sur nos parcours de vie.

Un grand merci au photographe Lionel Pages et à Margot pour ce portrait et ce témoignage ! 

Allez sur le site Alliance Maladies Rares