3ème congrès de l'Alliance Maladies Rare
Ce 3ème congrès de l'Alliance Maladies Rare se tiendra les 10 et 11 juin 2022 à Novotel de Charenton-le-Pont.
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Le 10 juin :
- Un stand inter-plateforme Maladies Rares y sera tenu .
- Une diffusion « en live » sera disponible sur la chaine YouTube de l’Alliance, pour les plénières et ateliers suivants :
-10h à 11h : Plénière d’ouverture « Comment maintenir les maladies rares dans l’agenda politique ? »
- 11h30 à 13h : Atelier 4 « Accompagnement dans les maladies rares : quand le soutien se fait par les malades eux-mêmes »
-14h30 à 16h : Atelier 6 « Thérapie génique : quelles opportunités pour les malades et leurs associations ? »
- 16h30 à 18h : Atelier 11 « Comment faire reconnaître les maladies rares auprès de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) et des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ? »
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