3ème congrès de l'Alliance Maladies Rare

Ce 3ème congrès de l'Alliance Maladies Rare se tiendra les 10 et 11 juin 2022 à Novotel de Charenton-le-Pont. 

Accédez au programme 

 

Le 10 juin : 

  • Un stand inter-plateforme Maladies Rares y sera tenu .
  • Une diffusion « en live » sera disponible sur la chaine YouTube de l’Alliance, pour les  plénières et ateliers suivants : 

-10h à 11h : Plénière d’ouverture « Comment maintenir les maladies rares dans l’agenda politique ? » 

11h30 à 13h : Atelier 4 « Accompagnement dans les maladies rares : quand le soutien se fait par les malades eux-mêmes »

-14h30 à 16h : Atelier 6 « Thérapie génique : quelles opportunités pour les malades et leurs associations ? »

- 16h30 à 18h : Atelier 11 « Comment faire reconnaître les maladies rares auprès de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) et des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ? »

Accédez à la chaine de l'Alliance Maladies Rares