Maladies rares : "Hissez les voiles ! Le vent dans les voiles pour la recherche"

L’AP-HM et la Métropole d’Aix Marseille s’associent à la Région Campanie et aux structures de coordination pour les maladies rares françaises et italiennes, en collaboration avec la Ligue navale italienne de Torre Annunziata et l'Université de Campanie "Luigi Vanvitelli", pour accueillir et fêter l’arrivée des bateaux porteurs du projet intitulé " Hissez les voiles ! Le vent dans les voiles pour la recherche".

Ce projet associe la profession médicale à la passion de la voile, vise à sensibiliser le public aux maladies rares grâce à un voyage en voilier le long de la côte tyrrhénienne italienne. Les bateaux, qui naviguent en solitaire depuis le port de Torre Annunziata arrivent le 5 juillet à Marseille, après environ 24 étapes qui traverseront le Bel Paese jusqu'à la France. Chaque étape sera accompagnée d'une réception à l'arrivée au port, avec la distribution de matériel d'information et de communication lié au monde des maladies rares. À cette occasion, les centres de maladies rares auront l'opportunité de présenter leur personnel et de décrire, à travers la description des activités et des projets, le travail réalisé au quotidien afin de soutenir et d'aider au mieux les patients atteints de maladies rares, leurs familles, les associations et les opérateurs de réseaux, en servant de point de référence pour les utilisateurs.

A Marseille le Pr Brigitte Chabrol, responsable de la plateforme d'expertises maladies rares ainsi que des professionnels des centres de référence maladies rares ont accueilli le voilier le Mardi 5 Juillet.

"Hissons les voiles ! Le vent dans les voiles pour la recherche", est une initiative dont le but ultime est de diffuser des informations et de partager des connaissances, car ce qui est rare ne peut être découvert seul, ensemble nous faisons mieux et plus vite. #THINKRARE !