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Rencontre sur le syndrome de Dravet

Publié le :

12/07/2024 à 10:52

Le 8 avril 2024 a marqué une journée exceptionnelle pour les familles concernées par le syndrome de Dravet. Organisée après une année de collaboration fructueuse entre l'association Alliance Syndrome de Dravet, Nathalie Villeneuve, neuropédiatre du centre de référence épilepsies rares à l’APHM, Isabelle Petit de la Maison Sport Santé du SMUC, et avec le soutien de la filière santé maladies rares DéfiScience, cette journée a offert à 60 parents et proches un moment bien mérité de répit et d'échange.

Pendant ce temps, 25 enfants étaient entre de bonnes mains, encadrés par les enseignants en APA du SMUC, ainsi que des bénévoles étudiants et des membres de la TEAM 13 (Conseil Départemental des Bouches du Rhône). Cette rencontre a non seulement permis aux parents de s'informer et de partager leurs expériences, mais aussi aux enfants de participer à des activités physiques spécialement adaptées à leurs besoins, supervisées par des étudiants en STAPS. Pour ces derniers il s’agissait de leur projet APA pour la troisième année de licence. Au cours de la journée, un moment de bien-être a été offert aux parents, avec une séance de sophrologie et une session de Zumba.

L'appui de nos partenaires, notamment le SMUC Marseille les laboratoires pharmaceutiques UCB, BIOCODEX, et JAZZ PHARMA, ainsi que la fondation Groupama, vaincre les maladies rares, a joué un rôle essentiel dans la réussite de cet événement. Ces instants de partage, à la fois rares et précieux, consolident les liens entre les familles et soulignent l'importance de telles rencontres. Les sourires partagés et les nouvelles amitiés formées parmi les enfants et les jeunes atteins du syndrome de Dravet alimentent notre enthousiasme et notre espoir pour les futurs rassemblements. Vivement la prochaine rencontre !

Programme

9h Accueil, rencontre des animateurs, confier les enfants
9h30 Présentation de la journée

9h45 - Présentations médicales

Thérapies géniques dans le syndrome de Dravet. Professeur Mathieu Milh.
Communication et cognition : quels outils pour améliorer la communication de son enfant. Dr Marine Viellard, pédopsychiatre et Virginie Laguitton, neuropsychologue.
Les grands principes du suivi médical. Dr Nathalie Villeneuve et Dr Géraldine Daquin.

11h15 - Ateliers

Atelier Zumba
Présentation d'ASD, de DéfiScience et du centre de référence.

12h15 - Repas

13h45 Sophrologie avec les enfants

14h30 - Ateliers en petits groupes (Chacun participe à deux ateliers)

Atelier 1 : Opposition et colère, que faire ? animé par Mme Céline Grelau psychologue clinicienne
Atelier 2 : Quand l’alimentation devient difficile, que faire ? animé par Mme Aurélie Orban de Xivry
Atelier 3 : Comment s’y retrouver dans les différentes structures d’aides ? Quelles sont les possibilités ? Conseils et recours possibles. animé par Mme Carine Taddia.