CAMPAGNE DE SENSIBILISATION DANS LES ÉCOLES

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février 2016, l’Alliance Maladies Rares relance sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

Comment parler aux enfants des maladies rares ? Comment expliquer le quotidien, les absences d’un camarade à l’école à cause de sa maladie ? Comment aider un enfant concerné à mieux vivre avec sa maladie au sein de l’école ?

En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par les maladies rares. Elles touchent majoritairement des enfants et sont souvent graves, évolutives, invalidantes mais parfois invisibles. Pour mener à bien cette action de sensibilisation, un numéro spécial et un concours de classe sont proposés aux élèves des écoles élémentaires.

Dans la dynamique de la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares invite les élèves des écoles élémentaires et leurs enseignants ou leurs parents à participer au concours de classe du Petit Quotidien du 29 février au 29 avril 2016. Un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares accompagne defaçon pédagogique cette action inédite. Une manière concrète de faire vivre le slogan de la 9e Journée internationale des maladies rares : « ensemble, faisons entendre la voix des malades».

De façon pédagogique, nous aborderons dans ce numéro spécial les maladies rares: de quoi s’agit-il ? Qui sont les personnes touchées ? Comment se font-elles soigner ? De quelle façon sont-elles accompagnées au quotidien ?