• Le projet d’«expérimenter la mise en place d’un carnet de parcours avec les représentants des familles » a été initié en 2015 par plusieurs associations non gestionnaires membres du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares) et des associations représentant les personnes en situation de handicap rare.

• Le GNCHR a lancé ce projet dans le cadre du 2ème Schéma national des handicaps rares (action 34) « Expérimenter la mise en place d’un carnet de parcours avec les représentants des familles » 3ème Schéma national des handicaps rares (action 38) « Réaliser et diffuser un Carnet de parcours numérique de vie/mémoire utilisable par la personne en situation de handicap rare ».

• Qu’est-ce que Mon Carnet Parcours de Vie ?

L’outil Mon Carnet Parcours de Vie (MCPV) poursuit un triple objectif :

• Conserver à un même endroit l’histoire, le vécu de la personne.
• Faciliter la communication avec son environnement sur ses éléments personnels.
• Créer des moments de plaisir partagés avec sa famille et les professionnels.
• Ses caractéristiques sont les suivantes :

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