RDV à Toulouse esplanade François Mitterrand jusqu’au 11/02 pour découvrir les 12 portraits de nos #HérosAuQuotidien. Merci pour leur participation !  
 

Fiers du portrait #7 avec Victor, 27 ans, atteint du syndrome de l'X fragile et de sa maman Carole. 

Vivre avec une maladie rare c’est pour Victor, avoir des problèmes d'intégration sociale, d'inclusion liées à sa déficience mentale. Des troubles du comportement de type autistique, de la motricité. Ainsi que des troubles anxieux se traduisant par des rituels obsessionnels. 
 

En quoi est-ce important d'avoir le bon diagnostic, le traitement adéquat ? Il n'existe pas de traitement pour cette maladie, en revanche le fait d'avoir une diagnostic précoce permet une prise en charge par une équipe pluridisciplinaire : psychologue et ou psychiatre, psychomotricienne, orthophoniste afin de stimuler l'enfant et lui permettre de progresser. La prise en charge peut se faire au sein d'un hôpital de jour. 
 

En quoi est-ce important d'être accompagné par des acteurs des maladies rares adéquats pour améliorer votre parcours et votre qualité de vie ? Être informés des avancées thérapeutiques en terme d'études clinique et de prise en charge. De pouvoir échanger avec d'autres familles concernées par la pathologie au sujet de leur expérience. De se sentir écouté, avoir des informations sur le soutien des aidants. Rompre l'isolement lié au handicap. 

Un grand merci au photographe Lionel Pagès, à Victor et sa maman pour ce portrait et ce témoignage !          

Allez sur le site le blog des maladies rare