Le jeudi 16 décembre 2021, les Nations unies adopteront la toute première résolution sur les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.

Cela marque une étape majeure vers un avenir plus serein pour l'ensemble de la communauté. Cela ne changera pas immédiatement la vie des patients mais, à long terme, augmentera l'attention portée au syndrome. #Resolution4Rare !

Toute l'équipe vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'année en attendant d'avoir le plaisir de vous revoir !
Bientôt se tiendra la prochaine échéance de labellisation tenue par le ministère de la Santé et des Solidarités concernant les centres d’expertise nationaux.

C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares lance une enquête en partenariat avec l’institut Viavoice pour recueillir vos avis et retours d’expérience !