0rganisée depuis 15 ans dans le cadre du Téléthon, la Marche des Maladies Rares, a pour message principal "les maladies sont rares mais les malades sont nombreux".
Environ 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis se retrouvent dans les rues de Paris. Les marcheurs partent d’un point symbolique de Paris, et parcourent environ 6 kilomètres pour arriver à un autre point symbolique de Paris. Pour cette 16e édition, il s’agit de la Tour Eiffel.
Les marcheurs portent des panneaux sur lesquels est inscrit le nom d’une maladie rare : une impressionnante forêt de panneaux orange !
Cette Marche qui se veut festive et conviviale, rythmée par les musiques des fanfares, est devenue, pour les malades et les familles, un rendez-vous incontournable, un moment fort de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant.