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pour les familles concernées par la Microdélétion 22q11.2: JOURNEE D' INFORMATION le Samedi 12 Septembre 2015.
Samedi 12 Septembre 2015
Espace Ethique Méditerranéen
Hôpital d’Adultes de la Timone
9h
Espace Ethique Méditerranéen
Inscription auprès du Centre de Référence (service de génétique) ou de l'association Génération 22.
A ne pas rater pour les familles PACA !
En partenariat avec l’ASSOCIATION GENERATION 22
Hôpital d’Adultes de la Timone
PROGRAMME
9h : Accueil des familles et café de bienvenue
9h30 : Présentation de la journée
9h35-11h : Evaluation du développement et prise en charge
- Les outils d’évaluation du développement psychomoteur - Odile Perret, Neuropsychologue. Service de psychiatrie, Hôpital Sainte marguerite, Marseille
- Troubles de la cognition sociale dans la microdélétion 22q11.2 et perspective de soin par la remédiation cognitive - Dr Caroline Demily, Centre de Dépistage et de Prise en Charge des Troubles Psychiatriques d’origine Génétiques, Lyon le Vinatier
- Prise en charge orthophonique - Florence Maraninchi, Orthophoniste du centre de référence
- Le projet de recherche du Consortium International - Pr Nicole Philip, responsable du centre de référence
11h-11h15 : Discussion générale
11h15-12h : Rencontre des familles avec les intervenants
12h30-14h : Buffet, rencontre des familles
14h-16h : Projet d’enfant et microdélétion 22q11.2 - Modérateur Dr Sabine Sigaudy
- Préparer une grossesse
Brigitte Jarret, Psychologue du centre de référence
- Diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire Intervenant à définir
Témoignages des familles et discussion générale: