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Actualités Patients
Arrêt de commercialisation du SYNCORTYL 10 mg/1 ml IM
Le Syncortyl 10mg/ml IM ne sera plus commercialisé à partir d'octobre 2016 par HAC pharma (suite à l'arrêt de production du principe actif) Voir la lettre d'arrêt de commercialisation par HAC pharma
Enquête nationale besoins en ETP dans les pathologies hypophysaires
La Société Française d’Endocrinologie en partenariat avec les associations de patients démarrent l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique pour les patients porteurs de pathologie hypophysaire pour lequel un recueil inaugural des besoins a été réalisé du 3 au 28 février 2016 auprès de 76 patients et en parallèle de 72 professionnels. Les résultats de cette enquête sont désormais disponibles: voir les résultats de l'enquête; et vont permettre de démarrer la conception du programme. Ce projet national est soutenu par le...
Réunion patient du 5 décembre 2015, « adénomes hypophysaires sécrétants », compte-rendu »
Le 5 décembre 2015 a eu lieu la réunion patient annuelle du centre de référence maladies rares d’origine hypophysaire DEFHY sur le thème de « mon adénome hypophysaire fabrique trop d’hormones, que faire ? », en collaboration avec l’association APS (« acromégales pas seulement »). Cette réunion a réuni plus d’une cinquantaine de patients et proches concernés par cette pathologie. La matinée, après une présentation de l’association APS par Mme C. Lançon et du CRMR DEFHY par le Pr T. Brue, a consisté en une...
Campagne IFCAH "agissons pour les surrénales"
« IFCAH lance aujourd’hui une campagne de mécénat participatif « Agissons pour les Surrénales !" qui est en ligne ici : https://www.culture-time.com/projet/surrenales/?tag=ORNL En soutenant l’IFCAH, vous aidez à financer un événement participatif unique pour les personnes atteintes d’Hyperplasie Congénitale des Surrénales, et vous devenez des membres actifs en faveur de la recherche médicale sur les maladies rares. Les projets sélectionnés cette année ouvrent des perspectives nouvelles pour les...
Compte-rendu réunion patient 13 décembre 2014
Compte-rendu réunion patient 13 décembre 2014 Le centre de référence DEFHYa organisé le 13 décembre 2014, en collaboration avec l'association de patients GRANDIR, une réunion destinée aux patients, portant sur le thème des anomalies de la puberté, de la croissance, des hormones sexuelles et de la fertilité d’origine hypophysaire. Cette réunion a réuni des patients intéressés et leurs proches. Cette rencontre patients-médecins a été l'occasion de nombreux échanges entre patients et spécialistes endocrinologues pédiatres et adultes du...
Réunion patient DEFHY, 13 décembre 2014
Réunion patient DEFHY 13 décembre 2014 Le centre DEFHY a le plaisir de vous convier à participer à la prochaine réunion du centre de référence DEFHY destinée aux patients, qui portera sur le thème des anomalies de la puberté, de la croissance, des hormones sexuelles et de la fertilité d’origine hypophysaire. Cette rencontre est organisée par le centre de référence maladies rares d’origine hypophysaire, DEFHY, en collaboration avec l’association de patients GRANDIR. Cette réunion est ouverte à tous les patients intéressés...