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Le premier colloque consacré à la citoyenneté des personnes polyhandicapées à Paris

Polyhandicap et citoyenneté : utopie ou réalité ?

Le 29 janvier prochain, l’Unapei organise le premier colloque consacré à la citoyenneté des personnes polyhandicapées à Paris.
Pour la première fois, l’Unapei organise un colloque sur les conditions d’exercice de la citoyenneté des personnes polyhandicapées.
ven, 01/29/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 30/01/2016 - 02:03
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stage "Évolution orthopédique et vie quotidienne"

 

Les 16 et 17 janvier 2016 aura lieu le stage "Évolution orthopédique et vie quotidienne" animé par le Dr Dangleterre, médecin en rééducation fonctionnelle et Sylvie Gossart, ergothérapeute. Le stage est réservé aux parents adhérents de l' AFSR. Il reste 3 places, à vos inscriptions !

 

contact@afsr.frpo

mer, 12/16/2015 - 01:00 - jeu, 12/17/2015 - 01:00
date de fin de publication: 
lun, 18/01/2016 - 05:03
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Faisons le rêve d'être au moins 7000 marcheurs virtuels ! Alors postez vos selfies avec #MarcheMR !

Faisons le rêve d'être au moins 7000 marcheurs virtuels ! Alors postez vos selfies avec #MarcheMR !

Merci à nos 7 000 fans !
Faisons le rêve d'être au moins 7000 marcheurs virtuels ! Alors postez vos selfies avec #MarcheMR ! Vous avez jusqu'au 5 décembre !

Pour plus d'information :
http://www.alliance-maladies-rares.org/marche-virtuelle-des-maladies-rares-2/

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lun, 11/30/2015 - 01:00
lun, 11/30/2015
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IMPORTANT ! Le docteur Bahi Buisson, neuropédiatre, nous en avait déjà informés lors des dernières Journées d'infos mais aujourd'hui...

IMPORTANT ! Le docteur Bahi Buisson, neuropédiatre, nous en avait déjà informés lors des dernières Journées d'infos mais aujourd'hui, l'information arrive officiellement dans les pharmacies : la prescription de valproate de sodium (dépakine, micropakine, dépakote, dépamide et génériques) est réglementée à compter du 1er janvier 2016. Il va donc falloir si votre fille en consomme, vous tournez vers votre neuropédiatre ou neurologue (médecin spécialiste uniquement) afin de lui demander une prescription initiale annuelle et le formulaire d'accord de soins signé.

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lun, 11/30/2015 - 01:00
lun, 11/30/2015
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SOLIANE : Le SAMEDI 12 DÉCEMBRE 2015

ARRIVÉE DU PÈRE NOËL À

SOLIANE :

Le SAMEDI 12 DÉCEMBRE 2015 de 14h00 h à 17h00 le père Noël sera présent à SOLIANE. 

Venez faire la photo de votre enfant auprès du Père Noël ce jour là autour d'un grand goûter.

Merci de vous inscrire gratuitement, en nous contactant.

A très bientôt t.

sam, 12/12/2015 - 01:00
date de fin de publication: 
dim, 13/12/2015 - 04:04
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Un nouveau site, plus que jamais à votre service Info maladie rare

Ce site internet a été profondément renouvelé pour vous offrir un meilleur accès aux services dont vous avez besoin. Il a pour objectifs d’être plus clair, plus ergonomique et plus fonctionnel


Pour plus d'informations : http://www.maladiesraresinfo.org/

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jeu, 11/26/2015 - 01:00
jeu, 11/26/2015
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Optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares : un partenariat Hôpital Necker-enfants malades (APHP

Optimisation du parcours de vie des enfants atteints de maladies rares : un partenariat Hôpital Necker-enfants malades (APHP) - Fondation Groupama pour la santé est mis en place.

La signature du partenariat a lieu ce jeudi 19 novembre à 18 heures à Paris.


 Lire le communiqué de presse pour plus d'information


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lun, 11/23/2015 - 01:00
lun, 11/23/2015
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La marche des maladies rares est annulée.

-Triste nouvelle mais c'est compréhensible vu les circonstances. La marche des maladies rares est annulée.
 
Alliance Maladies Rares

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lun, 11/23/2015 - 01:00
lun, 11/23/2015
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La plaquette des stages 2016 proposé par l asso RETT

La plaquette des stages 2016 proposé par l asso RETT

La plaquette des stages 2016 avec la jolie Maxine arrive dans les boîtes aux lettres de nos parents adhérents. Elle est accompagnée de la Rett gazette n°15 qui elle, est envoyée à tous nos adhérents.
 

 En savoir plus

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lun, 11/16/2015 - 01:00
lun, 11/16/2015
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Mot du Président de l'Alliance Maladies Rares

Mot du Président de l'Alliance Maladies Rares

Chers amis,
Suite aux événements tragiques qui se sont déroulés vendredi soir à Paris, nous tenons à renouveler notre soutien aux familles touchées.
En ce qui concerne la Marche des Maladies Rares organisée dans le cadre du Telethon le 5 décembre prochain, beaucoup d'entre vous, nous interrogent aujourd'hui sur son maintien. Nous sommes encore dans l'attente des décisions gouvernementales et préfectorales et nous ne manquerons de vous informer des dispositifs mis en place.

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lun, 11/16/2015 - 01:00
lun, 11/16/2015
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