RETOUR SUR LA RENCONTRE « EURORDIS MEMBERSHIP MEETING »
eurordis-membershipmeeting2015
Cette rencontre à notamment permis à l’Alliance d’échanger avec d’autres Alliances et associations de malades européennes sur les politiques maladies rares et les différentes avancées. L’Alliance Maladies Rares a ainsi eu le plaisir de présenter ses actualités et l’organisation des Centres de référence et des nouvelles Filières de santé maladies rares.
C'est une première à l'échelle de la région PACA : une classe pour enfants souffrant d'autisme vient d'être inaugurée dans une école maternelle à Toulon. 5 élèves y sont scolarisés depuis le mois de février. Les résultats y sont déjà positifs.
Fans AESH, ce site est pour vous ! Vous y trouverez plein de ressources et de guides pratiques sur les troubles dys : dyspraxie, dyslexie dysphasie mais aussi sur les TDAH et les troubles de l’audition. Une mine d’infos !
Dyspraxie – Présentation des documents
Dyspraxie
Guide complet en pdf
Définition
Visibilité et installation
Présentation des documents
Lecture
Estime de soi
Effort
Vie quotidienne
Gestion de l'ordinateur
Ecriture et graphisme
Prise de notes
Une campagne de collecte pour financer une série documentaire "Une Personne rare"
Une Personne Rare a besoin de VOTRE soutien
Igor Pejic, auteur-réalisateur, présente la série documentaire "Une Personne rare" à l'occasion du lancement de la campagne de collecte organisée pour financer les quatre premiers épisodes
Catégorie
Films et animations
Alliance Maladies Rares
Sortie du livre "Les #Maladiesrares, une voie pour la santé de demain" co-réalisé par l'Alliance Maladies Rares @AllianceMR aux éditions @groupeLEH.
Quelques exemplaires sont consultables sur place à l'Alliance Maladies Rares pour les associations membres ou bien disponibles à la vente sur http://bit.ly/1EP6jHg
Maladies rares
découvrez les résultats d’une étude menée auprès de 300 familles
À Gentilly, la Fondation Vallée est un hôpital pédopsychiatrique qui accueille des enfants présentant des troubles mentaux. On suit le quotidien difficile des soignants et des éducateurs, qui tentent de soulager les souffrances psychiques de ces enfants...
Face à l'enfant qui a mal, nous sommes souvent désemparés. Nous désirons l'aider, mais ne savons pas toujours comment faire. Il ne s'agit ni de refuser notre aide à l'enfant quand il a mal, ni de répondre systématiquement à toute plainte par un médicament, mais de connaître les meilleures solutions pour éviter et soulager la douleur quand cela est nécessaire.
