Cette année, nous avons réorganisé les ateliers à SOLIANE pour que chacun puisse s'y retrouver plus facilement par tranches d'âges et pour faciliter les échanges entre les familles :
- Enfants de 8 à 12 ans environ : Ateliers d'expression corporelle et théâtrale : ce sont des ateliers animés par Emmanuelle DURAND, comédienne et éducatrice de jeunes enfants. Les parents restent à l'atelier et participent s'ils le souhaitent.
Bonjour à tous, le dimanche 15 février 2015 aura lieu la troisième édition de « International Angelman Day », la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman. Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public au syndrome d’Angelman et de collecter des fonds pour la recherche et les projets associatifs de l’AFSA. Cette année, nous vous proposons de personnaliser l’affiche officielle avec la photo de votre enfant pour qu’il soit plus facile à chacun de communiquer sur cette journée.
Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février prochain
Les associations membres de l'Alliance Maladies Rares se réunissent en Assemblée consultative pour choisir les priorités du plan stratégique 2015-2020.
L'une des 12 priorités abordées en ce moment avec des échanges avec toutes les associations membres présentes " rendre les conditions de crédit, d'assurance et d'accès aux autres droits et à la citoyenneté identiques pour toit le monde "
Pour plus d’information vous pouvez aller sur ce site
Livret sur la prévention des troubles de l'oralité alimentaire
Bonjour à tous,
L'association a travaillé et a sorti un livret réalisé par deux personnes dans le cadre de leur mémoire d'orthophonie sur la prévention des troubles de l'oralité alimentaire. Ce livret peut aider des familles de jeunes enfants avec le syndrome de Williams.
A l’occasion de cette nouvelle année 2015, les diverses associations (Soliane, RETT, GENERATION22, trisomie 21 France, XTRAORDINAIRE.....) vous souhaitent leurs meilleurs vœux de bonheur, de prospérité et de bonne santé à vous, vos enfants et toute votre famille.
Comme chaque année, les professionnels du Conseil paramédical et scientifique de l'AFSR propose aux familles adhérentes des stages pratiques afin de les aider dans leur quotidien avec leur enfant et dans la compréhension de la maladie.
Les stages sont proposés selon certaines modalités.
