Pour accompagner les jeunes en situation de handicap qui souhaitent poursuivre des études, une rubrique « Etudes supérieures » a été créée sur le site du gouvernement « Mon Parcours Handicap ».
Pour accompagner les jeunes en situation de handicap qui souhaitent poursuivre des études, une rubrique « Etudes supérieures » a été créée sur le site du gouvernement « Mon Parcours Handicap ».
La Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, ECRD) est reconnue mondialement comme le plus grand évènement consacré aux maladies rares et organisé par les patients eux-mêmes.
Un intervenant-pair est une personne qui a acquis, de par son handicap, des compétences singulières, appelées « savoirs expérientiels », qu’elle met au service des autres quels que soient les environnements dans lesquels elle vit et s'exprime.
Pour aider les parents et professionnels à préparer la consultation médicale d’un enfant en situation de handicap, l'équipe Enfant Différent a publié un article regroupant des expériences, outils et bonnes pratiques disponibles sur internet. >>
"Les enjeux des maladies rares sont multiples et concernent l'accès au diagnostic, au traitement et à une meilleure qualitédevie. Malgré les trois premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un quatrième plan. C'est un combat collectif pour lequel il est important de créer des dynamiques, fédérer et faire converger les multiples acteurs des maladies rares. Un engagement qui dure depuis plus de 20 ans"
Les femmes dans les maladies rares sont mises à l'honneur à 10h dans l'entretien : « Maladies rares : un enjeu européen de santé publique ? » avec l'intervention de Marie-Pierre Bichet Présidente de l'Alliance maladies rares, Catherine Raynaud Présidente du Comité Maladies rares du Leem et d'Anne-Sophie Lapointe cheffe de projet mission maladies rares à la DGOS !