Conférence internationale sur les déficits en créatine cérébrale La commission DTC de l'association Xtraordinaire organise sa troisième conférence internationale spécifique sur les maladies rares de déficit en créatine cérébrale à Paris les 29 et 30 septembre 2023.
L’Association White-Sutton France organisera, avec le soutien de la filière AnDDI-Rares, sa 2ème journée scientifique
française du syndrome de White-Sutton le vendredi 17 mars 2023 de 10h à 18h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue
Didot, 75014
PARIS
Cette journée, ouverte aux familles et aux professionnels, permettra de :
l'AFRT(association française pour la recherche sur la trisomie 21) organise, à l'occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, un colloque dont l'objectif est d'évoquer les avancées permettant d'améliorer la santé, la communication et l'emploi. Pour avoir le programme complet :
La commission DDX3X organisera la première conférence internationale DDX3X le vendredi 20 octobre 2023 à Paris, suivie d'une journée pour les familles le samedi 21 octobre... Allez sur le site .xtraordinaire
La commission DDX3X organisera la première conférence internationale DDX3X le vendredi 20 octobre 2023 à Paris, suivie d'une journée pour les familles le samedi 21 octobre... Allez sur le site .xtraordinaire
PARTICIPER POUR FAIRE AVANCER LA SOCIETE C'EST MAINTENANT ! Pour la journée mondiale de la trisomie 21 qui aura lieu dans un mois le 21 mars. Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation. Une mobilisation pour les politiques. Les politiques doivent entendre la voix des personnes avec déficience intellectuelle. Les politiques doivent changer les lois avec elles ! Pendant cette journée, nous demandons aux personnes avec déficience intellectuelle de dire à un responsable politique ses envies. Les envies de changement dans les lois, et les règles.
Du 18 au 21 Mai 2023 – Weekend familial Fragile X France Après un weekend familial en Normandie qui nous a permis de fêter nos 30 ans (+2 !), nous vous proposons de nous retrouver cette année en région Occitanie, au VVF de Montagnac que nous avons privatisé pour cette occasion.
ATTENTION : les places sont limitées, nous vous conseillons de vous inscrire dès que possible (nous avons dû refuser de nombreuses familles lors du weekend 2022).
2023, c'est la fête des 20 ans de l'association Soliane ! Nous allons vous proposer tout au long de l'année des événements exceptionnels, des temps forts, des nouveautés !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que nous avons été retenu pour participer à un projet "marionnettes" avec le MUCEM. Au cours de ce projet, les participants (enfants et ados de l'atelier fratrie, jeunes de l'atelier créatif, ados du club ado) participeront avec un artiste professionnel à la création de marionnettes qui seront ensuite exposées au MUCEM.
Nous vous donnons rendez-vous en ligne le lundi 27 février 2023 à 13h00 pour le webinaire intitulé « Renforcer nos équipes de bénévoles : pour qui, pourquoi et comment ? ». D’autres webinaires seront programmés prochainement, restez connectés
Allez sur le site afsr.fr si vous voulez plus d'information
Vous souhaitez développer vos pratiques éducatives parentales et/ou professionnelles facilitant le développement des bébés avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle ?
Tout cela dans une orientation d’autodétermination : n’hésitez pas à contacter notre centre de formation T21 France
