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J-24 avant la Journée Internationale des Maladies Rares 2024

C'est le moment d'arborer le joli ruban aux 3 couleurs de la JIMR (bleu, vert et rose) pour les membres de la communauté maladies rares et tous ceux qui les soutiennent ! Montrons la force et l'engagement de la communauté maladies rares à grande échelle ! Allez sur le site

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lun, 02/05/2024 - 18:16
lun, 02/05/2024
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Le 29 février aura lieu la Journée Internationale des Maladies Rares.

3 millions de Français sont atteints d’une maladie rare, ce qui représente une personne sur 20.

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lun, 02/05/2024 - 17:48
lun, 02/05/2024
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Le 29 février aura lieu la Journée Internationale des Maladies Rares.

3 millions de Français sont atteints d’une maladie rare, ce qui représente une personne sur 20.

jeu, 02/29/2024 - 18:08
date de fin de publication: 
jeu, 29/02/2024 - 18:18
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Le mardi 23 janvier 2024 à 20h30 aura lieu le webinaire « Minspeak ».

  •   le webinaire « Minspeak ».

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lun, 01/22/2024 - 14:07
lun, 01/22/2024
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En 2024, les forums régionaux deviennent les rencontres régionales !

13 nouvelles rencontres régionales maladies rares se tiendront partout en France. L’Alliance maladies rares vous y attend nombreux, pour identifier vos besoins et poser toutes vos questions.

Jeudi 28 mars, la rencontre PACA se passe à TOULON de 14h à 19h.

jeu, 03/28/2024 - 18:00
date de fin de publication: 
jeu, 28/03/2024 - 18:20
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Formation Optimiser le Développement des Bébés avec Trisomie 21 et Déficience Intellectuelle

Trisomie 21 France organise les 22 et 23 avril une formation à Paris pour développer les pratiques éducatives facilitant le développement des bébés avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle. Elle est à destination des parents et des professionnels

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ven, 01/19/2024 - 17:55
ven, 01/19/2024
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Du 9 au 12 Mai 2024 – Weekend familial Fragile X France

jeu, 05/09/2024 - 16:09
date de fin de publication: 
jeu, 09/05/2024 - 23:18
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L’association Autour des Williams, qui fête ses 20 ans, a organisé son Gala caritatif le 4 octobre 2023 au Pavillon Ledoyen, à Paris.

L'événement a été organisé pour soutenir une cause importante qui lui tient à cœur, faire progresser la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren afin de trouver un traitement et améliorer la qualité de vie des personnes

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jeu, 01/11/2024 - 15:39
jeu, 01/11/2024
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Un loto organisé par l'association Soliane aura lieu le dimanche 11 février 2024 à la salle Bonnefon de Bonneveine (Marseille 8ème)

Les bénéfices seront reversés à l’association SOLIANE par l'association organisatrice. Vous pouvez vous inscrire directement en contactant l'association organisatrice dont les coordonnées figurent en bas du flyer. Allez sur la page

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jeu, 01/11/2024 - 15:33
jeu, 01/11/2024
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