La transition est un enjeu crucial des maladies rares. Il est donc important de réfléchir à des axes concrets à inscrire dans un #PNMR4 pour adresser cet enjeu.
Fragile X France - Le Goëland, représenté par Claire Roze, était à la 1ère édition des rencontres sciences et société organisées par @Inserm, pour construire la recherche participative entre chercheurs et associations.
Espérons que cette journée nous donne des pistes pour les prochains appels à projet de recherche pour le syndrome x fragile
La radio Vivre FM a proposé le mardi 24 mai, dans son « Petit Journal du Handicap », un podcast pour sensibiliser ses auditeurs au syndrome de Rett, au travers notamment de l’Expo Photos « Eléanore, ma petite sauvageonne ».
Vous pouvez écouter ce podcast d’une durée d’un peu moins de 4 minutes en appuyant sur le bouton ci-dessous.
Allez sur le site afsr.fr si vous voulez plus d'information
Le site Enfant Différent relaie une présentation de l’Association La ferme de Tobie qui accompagne des familles ayant ou attendant un enfant porteur d’une malformation, d’une maladie génétique ou chromosomique. Située dans le Sud-Finistère en Bretagne, elle met à disposition des familles un lieu d’hébergement occasionnel, propose des temps d’écoute pour les femmes ou les couples, des temps d’accueil des enfants en situation de handicap, organise des temps conviviaux, etc.
Suscités en 2016 à la suite du rapport de Denis Piveteau « Zéro sans solution », les Pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) sont devenus un outil essentiel pour l’accompagnement des personnes handicapées. Ce dispositif s’inscrit dans le cadre de de la démarche « Réponse accompagnée pour tous » et vise à assurer la continuité des parcours des personnes en situation de handicap.
11 juin 2022 de 16h30 à 20h30 à Aix, Places Comtales
Une vingtaine d'associations se sont portées volontaires pour la première édition Aixoise. Ouvert à tous et gratuit, les participants pourront partager un moment de convivialité lors de cet événement festif, sportif, artistique, animé par des personnes en situation de handicap.
Nicolas SAVANT, champion paralympique de tennis de table, a accepté d'être le parrain de cette première édition aixoise.
Jean-Louis Mandel est un des plus grands prix scientifiques mondiaux. Professeur à l' Université de Strasbourg, chercheur à l' Igbmc (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) (Unistra, CNRS , Inserm), il a reçu le prix The Kavli Prize 2022 pour sa découverte de la mutation inhabituelle dans un gène du chromosome X qui provoque le syndrome de l’X fragile.
Ce grand professeur passionné nous a fait l'honneur d'être présent au week-end familial anniversaire, toujours aussi proche des familles et investi pour nos enfants xtraordinaires
Hier nos mannequins se sont entrainés pour le grand show du 25 Juin au Palais du Pharo.
Une matinée rempli de joie, d’amour et de partage. Un immense plaisir de retrouver nos adhérents, ils nous apportent tellement d’amour et de soleil dans nos coeurs.
Nous travaillons dur pour les faire briller lors de ce défilé qui s’annonce grandiose. Une opportunité pour eux de s’accomplir et de s’affirmer face au public.
