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13 et 14 janvier 2017 : "La Grande Conférence Maladies Rares 2017"

13 et 14 janvier 2017

"La Grande Conférence Maladies Rares 2017" de l' Alliance Maladies Rares, vers le 3ème Plan National Maladies Rares.

au Palais du Luxembourg, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.

ven, 01/13/2017 - 01:00 - sam, 01/14/2017 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 14/01/2017 - 23:18
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17e Marche des Maladies Rares le 03/12/2016

Le 03/12/2016

Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux »

 

sam, 12/03/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
sam, 03/12/2016 - 23:59
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RDV à Lyon les 5 et 6 décembre pour les Rencontres Francophones sur le Répit

RDV à Lyon les 5 et 6 décembre 2016 pour les Rencontres Francophones sur le Répit

 

L'occasion de faire le point sur toutes les solutions pour améliorer le quotidien des aidants professionnels et familiaux.
http://rencontres-repit.com/

lun, 12/05/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
mar, 06/12/2016 - 23:59
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infirmière sur la prise en charge des personnes en situation de handicap aux urgences.

Un article très intéressant du site Infirmiers.com, le site de la communauté infirmier infirmière sur la prise en charge des personnes en situation de handicap aux urgences.

 

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jeu, 10/27/2016 - 02:00
jeu, 10/27/2016
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Noelia est porteuse de trisomie 21, elle est aujourd'hui institutrice en Argentine

Noelia est née en Argentine, il y a 31 ans, avec un chromosome de plus que la normale, ce qui entraîne chez elle un handicap physique et mental. Si elle ne lit pas aussi bien que ses collègues, se fatigue plus vite qu'eux, elle est pourtant la maîtresse préférée des enfants de 2 à 4 ans dont elle s'occupe. Et pas un parent d’élève ne se plaint d’elle. Un rêve d’enfant devenu réalité grâce au soutien de ses parents et à la bienveillance d’une société résolue à gommer les différences.

 

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jeu, 10/27/2016 - 02:00
jeu, 10/27/2016
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Focus sur les anomalies du développement

La filière de santé AnDDI-Rares a mis en place un focus Maladies Rares pour les médecins traitants.

Ce document répond à différents buts:

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jeu, 10/27/2016 - 02:00
jeu, 10/27/2016
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Le 20 novembre prochain aura lieu la journée nationale de la Trisomie 21

Le 20 novembre prochain aura lieu la journée nationale de la Trisomie 21.

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jeu, 10/27/2016 - 02:00
jeu, 10/27/2016
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Une comédie pour sensibiliser les enfants à la différence et à la diversité

Une comédie pour sensibiliser les enfants à la différence et à la diversité

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jeu, 10/27/2016 - 02:00
jeu, 10/27/2016
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Le site de la filière AnDDI-Rares évolue! Création d'une bibliothèque numérique

Le site de la filière AnDDI-Rares évolue! Création d'une bibliothèque numérique.

 

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mer, 10/19/2016 - 02:00
mer, 10/19/2016
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