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Journée de formation – Crownfunding

Journée de formation au financement participatif

vendredi 4 novembre 2016 
dans les locaux de la Fondation Groupama pour la santé – 8 rue d’Astorg Paris 8e

L’Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la santé vous invitent à cette journée de formation animée par HelloAsso.

sam, 11/12/2016 - 01:00
date de fin de publication: 
ven, 04/11/2016 - 23:59
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Ouverture de la SUITE

La SUITE, lieu destiné à faciliter la transition et le transfert vers les services adultes des jeunes patients suivis durant leur enfance en services pédiatriques pour une maladie rare ou chronique est désormais ouverte au sein de l'hôpital Necker.


A découvrir sur : www.la-suite-necker.aphp.fr
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mer, 10/05/2016 - 02:00
mer, 10/05/2016
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Sensibiliser les collégiens et lycéens aux maladies rares et à la génétique

Des posters (à télécharger) pour sensibiliser les collégiens et lycéens aux maladies rares et à la génétique

http://blog.maladie-genetique-rare.fr/maladies-rares-genet…/

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mer, 10/05/2016 - 02:00
mer, 10/05/2016
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La Fondation Groupama pour la santé

[En partenariat avec HelloAsso]

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mer, 10/05/2016 - 02:00
mer, 10/05/2016
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Un article sur les aidants dans le Figaro

Et voici l'article sur les aidants ds le Figaro de ce jour.

On parle du syndrome CHARGE et de mon quotidien qui est le vôtre, parents d'enfants ou jeunes CHARGE. Belle journée à vous...

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mer, 10/05/2016 - 02:00
mer, 10/05/2016
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Un nouvel outil Trisomie 21 France pour choisir et décider

La Fédération Trisomie 21 France, les Universités de Bordeaux et Mons sont fières de vous présenter « C'est ma vie, je la choisis ! », nouvel outil numérique destiné à tous et adapté aux personnes avec une déficience intellectuelle.

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mer, 09/28/2016 - 02:00
mer, 09/28/2016
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La préparation du Plan Maladies Rares

Les Prs Sylvie Odent (coordinnatrice de l'axe "Formation" de la filière AnDDI-Rares) et Xavier Jeunemaitre (coordonateur de la filière Fava-Multi) 

coordonneront la préparation du Plan Maladies Rares 3

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2016/160919.html#62192

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mer, 09/28/2016 - 02:00
mer, 09/28/2016
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Expérimentation à l'hôpital Necker sur les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares

Expérimentation à l'hôpital Necker sur les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares

http://blog.maladie-genetique-rare.fr/experimentation-a-lh…/

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mer, 09/28/2016 - 02:00
mer, 09/28/2016
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