L’enjeu de ce guide est d’aider tous citoyens, quel que soit sa situation, à pouvoir exercer son droit de vote ou à y être sensibilisé si ce droit lui a été retiré.
Que la personne ait le droit de voter ou non, nous avons voulu montrer que c’est l’affaire de tous.
Le 15 novembre 2019 à Montpellier, le Réseau Maladies Rares Méditerranée a organisé une journée de formation sur le thème : « Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ? »
Une décision discriminatoire, selon le Défenseur des droits. Il rappelle également que l’État doit mettre un accompagnant à disposition durant le repas dès lors que la CDAPH en a reconnu le besoin.
“Depuis plusieurs années, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) réalise une veille des pétitions en ligne. Il a ainsi identifié plusieurs pétitions réunissant un nombre important de signatures et se préoccupant de la prise en charge – scolaire, médicale et médico-sociale – des enfants en situation de handicap.
Ces pétitions pointent notamment les difficultés rencontrées par les parents, en particulier, dans le diagnostic du handicap, le remboursement des soins, la scolarisation des enfants, etc.
Leur rôle est d'orienter et répondre aux familles de l'association lorsque des questions médicales pointues sont soulevées et également de conseiller et soutenir l'association dans le choix des projets scientifiques à financer.
Nous vous proposons de débuter cette série de portraits par notre président et co-fondateur, François de Oliveira.
C’est une étape essentielle pour défendre les intérêts des maladies rares dans les politiques publiques du handicap.
Cette union de 47 associations "portera la voix, les revendications et les besoins des personnes en situation de handicaps (12 millions de personnes) et de leurs aidants (11 millions), défendre leurs droits auprès des décideurs publics et militer pour une société inclusive, solidaire, juste et équitable."
L'Assemblée Générale Autisme PACA aura lieu le samedi 29/02/2020 à la Maison du Patrimoine au Brusc, à Six-Fours-Les-Plages salle du RDC à partir de 14H00.
Nos adhérents recevront une invitation dans les jours qui viennent sur leur messagerie contenant l'ordre du jour.
Un évènement extra-ordinaire sera présenté à cette occasion, évènement qui aura lieu le 30 Mai à Six-Fours.
Pensez à renouveler vos adhésions si vous voulez participer aux votes.
Première vidéo du format des interviews, on s'intéresse à l'internat de Génétique Médicale avec la S.I.G.F. représentée par Aurore GARDE et Marion AUBERT-MUCCA.
Le mardi 25 février 2020 – Descente aux Flambeaux au profit de l’Association Cette année encore, la Descente aux Flambeaux « Les Lumières de la vie », parrainée par Luc Alphand, sera organisée au profit de Fragile X France !
Venez participer à cette descente 100% caritative, avec des animations ouvertes à tous et un grand feu d’artifice. ***
Dur le site xfra. si vous voulez plus d'information
Le samedi 29 février 2020 – Instants (X) Fragiles se joue à Avignon – Sur réservation
La pièce de théâtre « Instants (X) Fragiles » sera jouée dans le cadre de la journée Internationale des Maladies Rares ! Une excellente occasion de parler du parcours des familles d’enfants porteurs d’un handicap en général, et d’une déficience intellectuelle en particulier.
Rendez-vous le samedi 29 février 2020 à 14h30 :
Centre Hospitalier d’Avignon – Salle de Conférence Jean-Louis Goubert
Rue Raoul Follereau
84 000 Avignon
