Les 05 et 06 novembre prochains se tiendront les Rencontres Rares, organisées par la Fondation Maladies Rares.
L’occasion de (re)découvrir les acteurs clés des maladies rares, et notamment les filières !
Allez sur le site favamulti si vous voulez plus d'information
L’Assemblée nationale a voté, ce jeudi, à l’unanimité une exonération des impôts et prélèvements obligatoires (CSG, CRDS et IR) sur la prestation de compensation du handicap (PCH),
Appel à témoins (très) jeunes et handicap ! Notre media en ligne Handicap.fr souhaite davantage donner la parole aux jeunes en situation de handicap ! Si vous avez moins de 30 ans (les très jeunes sont également les bienvenus) et souhaitez témoigner, raconter une histoire insolite, évoquer vos réussites et vos galères ou encore pousser un coup de gueule, nous vous invitons à nous envoyer un mail (temoignage@handicap.fr) en détaillant en quelques lignes votre parcours. Un journaliste vous recontactera pour approfondir le sujet par téléphone. Voici quelques angles proposés :
le réseau Maladies rares Méditerranée organise une journée sur le thème
"Déficiences intellectuelles - troubles du neuro-développement : et si on parlait compétences ?" avec la participation du Pr Vincent Desportes et du Pr David Geneviève.
Le programme et les modalités d'inscription sont téléchargeables via le lien suivant : xorfra
- Le mercredi 30 octobre 2019 : atelier psychomotricité de 14h00 et 15h30 pour les enfants jusqu'à 12 ans : 5€ de participation.
Inscription obligatoire auprès de Laurence. Il s'agit d'un atelier ludique et non thérapeutique ne remplaçant pas la prise en charge de votre enfant.
Ecrivons ensemble la Marche Virtuelle ! Cette année exceptionnellement nous lançons la marche virtuelle avant le 7 décembre. L'objectif est de la finaliser pour le jour J.
Les règles du jeu : nous envoyer une vidéo de vous reprenant une des trois situations présentées dans la vidéo suivante avant le 12 Novembre à l'adresse suivante : cgelineau@maladiesrares.org
Allez sur la page facebook si vous voulez voir la video
