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Site du CLAD PACA

L'Alliance Maladies Rares PACA organise une rencontre avec les malades, les familles et les associations locales

Soumis par clad-paca le lun, 11/10/2021 - 18:40
Vendredi 15 octobre 2021 
  • 16h30 : accueil
  • 17h-19h30 : vivre avec une maladie rare : l’accès au diagnostic / l’accès au soin et aux traitements / l’accompagnement et la prise en charge
  • 19h30 : apéritif dinatoire & accueil de nouveaux bénévoles

Allez sur le site Alliance Maladies Rares si vous voulez vous inscrire

ven, 10/15/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
ven, 15/10/2021 - 17:09
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Octobre marque le mois de sensibilisation contre le syndrome de Rett !

Soumis par clad-paca le lun, 11/10/2021 - 17:06
L'objectif est double :

Sensibiliser le grand public au syndrome de Rett et ainsi redonner une place à nos enfants dans la société, financer la recherche sur ce syndrome pour enfin trouver un traitement contre la maladie. Le syndrome de Rett est réversible, nos chercheurs l’ont déjà prouvé ! Il manque une seule protéine aux neurones de nos enfants pour qu’ils se remettent en route ! Ils sont en sommeil et elles attendent… qu’on les réveille !
Slide accueil
lun, 10/11/2021 - 02:00
lun, 10/11/2021
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Journée conférences sur le syndrome x fragile : recherche et prise en charge.

Soumis par clad-paca le mar, 05/10/2021 - 14:38
ZOOM sur les intervenants de l'après-midi du 9 octobre prochain journée conférences sur le syndrome x fragile : prise en charge. Plus que 3 jours pour s'inscrire !

ZOOM sur les intervenants de la matinée du 9 octobre prochain journée conférences sur le syndrome x fragile : recherche et prise en charge.

Déjà près de 90 participants !

Allez sur le site XFRA si vous voulez vous inscrire


 

sam, 10/09/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
sam, 09/10/2021 - 11:14
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LE PROCHAIN WEBNAIRE AURA LIEU JEUDI 7 OCTOBRE, PORTERA SUR LA VACCINATION COVID ET LA TRISOMIE 21.

Soumis par clad-paca le lun, 04/10/2021 - 14:41
Les webinaires du Conseil scientifique, DE l'association trisomie 21 qui ont rencontré un grand succès l'an dernier, reprennent le mois prochain.

Ils auront lieu normalement tous les premiers jeudis du mois, de 18h30 à 20h00.

LE PROCHAIN WEBNAIRE AURA LIEU JEUDI 7 OCTOBRE, ET PORTERA SUR LA VACCINATION COVID ET LA TRISOMIE 21.

Avec la participation du Professeur Stéphane PAUL, chef du service d’immunologie, CHU de St Etienne, Membre du comité scientifique sur les vaccins Covid-19 communication@trisomie21-france.org
jeu, 10/07/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
jeu, 07/10/2021 - 18:17
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Accompagnement des enfants ayant des difficultés

Soumis par clad-paca le ven, 10/09/2021 - 13:35

Vous ne trouvez pas de réponse adaptée pour votre enfant ?

L'école ne semble pas adaptée pour lui ? Les réponses institutionnelles sont insuffisantes?

Vous faites de l'IEF mais vous avez besoin d'un relais ? Votre enfant s'ennuie à l'école ? Il refuse d'aller à l'école?

 

Vous avez besoin d'aide pour mettre en place l'instruction en famille ? ​

Allez sur le site angelina-seene si vous voulez plus d'information

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ven, 09/10/2021 - 02:00
ven, 09/10/2021
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Formation des proches aidants (CRA PACA- équipe de Marseille) Les 12, 19 et 26 novembre 2021, à Marseille,

Soumis par clad-paca le ven, 10/09/2021 - 13:16

Inscription gratuite et obligatoire

 

19 novembre :

  • L’évaluation et l’analyse fonctionnelle d’un trouble du comportement. Les composantes d’une intervention visant à diminuer un trouble du comportement.

 

26 novembre :

  • Les stratégies antécédentes à considérer. Les économies de jeton et les contrats

 

Inscriptions et  contacts : 

par mail

 

  • à Mme FRAISSE Laurence : 

ven, 11/12/2021 - 01:00
date de fin de publication: 
ven, 26/11/2021 - 23:59
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Réunions patients-familles-soignants en visio-conférence

Soumis par clad-paca le dim, 05/09/2021 - 16:43

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne - Franche-Comté met en place des réunions patients-familles-soignants sur des thématiques communes maladies rares. La 5ème session est prévue en visio-conférence le mardi 5 octobre 2021 à partir de 17h.

Pour répondre à la sollicitation des associations de la PEMR, il s’agira d’aborder la thématique de la douleur chez les enfants et adultes atteints de maladies rares.

mar, 10/05/2021 - 02:00
date de fin de publication: 
mar, 05/10/2021 - 16:19
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L'unapei- lance notre campagne de sensibilisation 2021 !

Soumis par clad-paca le dim, 05/09/2021 - 16:00

Dans les semaines à venir, elle est déployée dans plusieurs villes de la région : Manosque, Gap, Marseille, Aubagne et Digne-les-Bains. Vous y découvrirez "Le Montolivet", un projet immobilier innovant et inclusif, qui rassemblera des logements individuels pour personnes en situation de handicap, intégrés dans un complexe d'habitation plus large.. Vivons ensemble ! L'inclusion des personnes en situation de handicap nous concerne tous !

 

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dim, 09/05/2021 - 02:00
dim, 09/05/2021
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La campagne de rentrée « Ma place, c’est en classe »

Soumis par clad-paca le dim, 05/09/2021 - 15:50

Ensemble pour une école plus inclusive !

La campagne de rentrée « Ma place, c’est en classe » est organisée par 6 associations : L’ANPEA, l‘APF France handicap, la Fédération Générale des PEP, le FNASEPH, Trisomie 21 France et UNANIMES

Cette année le thème est l’accessibilité !

On a tous les mêmes droits. On doit tous avoir accès à la santé, au sport, au travail, à la culture mais aussi à l’école

Allez sur le site

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dim, 09/05/2021 - 02:00
dim, 09/05/2021
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20 Minutes révèle les témoignages d'élèves en situation de handicap

Soumis par clad-paca le dim, 05/09/2021 - 15:13

Aujourd’hui c’est la rentrée scolaire !
Dans son article, 20 Minutes révèle les témoignages d'élèves en situation de handicap pour qui l'accès à l'éducation est loin d'être réellement effectif. « J’ai un enfant handicapé et je ne trouve malheureusement pas de place »

En ce jour de rentrée, aidez-nous  en témoignant sur www.marentree.org. #jaipasecole

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dim, 09/05/2021 - 02:00
dim, 09/05/2021
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